Accept what it is, let go of what it was and have faith in what will be.
Precies 1 jaar geleden schreef ik in mijn blog een gedicht, waarin ik afsloot met de woorden:
"Ik ben benieuwd hoe mijn leven er over een jaar uitziet,
niet als vanouds, maar beter dan ooit; dat is mijn wens!"
En nu is het tijd om terug te kijken.
Het is heel dubbel. Het jaar is voorbij gevlogen, waarbij ik vaak het gevoel heb dat het leven mij ontglipt. Jaren gaan voorbij, zonder dat ik het echt doorheb. Mijn leven lijkt vaak stil te staan, terwijl dat van anderen....tja vergelijken heeft geen zin. Ik leef mijn leven en dat moet ik op de juiste manier zien in te vullen. Ik merk dat het heel belangrijk is om af en toe de tijd te nemen om terug te kijken. Pas dan zie je dat het leven wel degelijk in beweging blijft en dat jij de enige bent die daarvoor kan zorgen.
Als ik terugdenk, is er eigenlijk heel veel gebeurd. Ik heb vorig jaar het revalidatietraject afgesloten. Ik had daar vrijwel geen verwachtingen van, maar ik ben blij verrast met hetgeen ik daar heb geleerd. Ik moet eerlijk bekennen: nu nog steeds gebeuren er dingen, waarvan ik weet: dit hebben ze bij het CIRAN toendertijd al gezegd/voorspeld. Zo blijkt maar weer dat alles op je eigen tijd gebeurt, wanneer jij daaraan toe bent. Als je er maar voor open staat.
Na het traject ben ik direct gestart met fysiofitness. Ik had qua kracht en beweging belangrijke stappen gemaakt, welke ik niet wilde verliezen. De mentale belastbaarheid is tijdens/na het traject verslechterd, waardoor ik ook daarvoor de juiste begeleiding/hulp heb gezocht om niet weer terug te vallen naar hoe het was (ja, mentaal voelde ik mij voor het traject beter, maar nee, ik wil niet terug naar die manier van leven). Dit betekent dat ik, een jaar later, alsnog wekelijks therapieën volg. Maar dit is mijn eigen keus, het is voor een goed doel en ik heb er heel veel aan.
In Amerika is er, zo hoorde ik laatst via een lotgenoot, een speciaal trainingsprogramma ontwikkeld voor POTS-patienten (wil je hier meer over weten, vraag er gerust naar). Ik heb besloten om dit programma te gaan volgen, om te kijken of dat nog iets op kan leveren. Dit houdt in dat ik 2-3x per week naar de praktijk voor fysiotherapie ga. De fysiotherapeut begeleidt dit traject: kracht- en cardiotraining volgens een opbouwschema met intervaltraining, gedurende zo'n 6 maanden. Inmiddels ben ik hiermee gestart. Met name tijdens de cardiotraining is het van belang je hartslag binnen bepaalde waardes te houden (welke uitgerekend kunnen worden aan de hand van je leeftijd en rusthartslag). Dit is nog een hele kunst, omdat het hart niet reageert op inspanning/rust zoals het zou moeten doen. Maar wellicht is dit echt trainbaar. De moeite waard om te proberen, vind ik.
De medicatie die ik in die tijd gebruikte, gebruik ik niet meer. Van de dosering die ik gebruikte merkte ik te weinig. Een hogere dosering heeft geresulteerd in heftige hartklachten (waarbij ik uiteindelijk per ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht). Op dit moment neem ik geen medicijnen.
Ook op het werk is er veel gebeurd in een jaar. Hoewel er een jaar geleden nog sprake van was dat ik terug zou keren naar mijn eigen functie, is dit hoofdstuk sinds kort definitief afgesloten. In een jaar tijd heb ik op ruim 7 afdelingen tijdelijke ondersteuning geboden, waarbij ik ondertussen heb moeten solliciteren naar interne en externe passende functies. En nu, 2 maanden geleden, kwam er een interne vacature die passend leek! Inmiddels ben ik aangenomen. De proeftijd zit erop en ik kan hier in elk geval voor 1 jaar blijven voor 10 uur in de week. Wat een fijn gevoel! Het geeft rust, vertrouwen en het gevoel er weer bij te horen. Ik kan mij weer echt nuttig maken op een vaste werkplek. Hierdoor is het 2e spoor van de baan. Ik ben niet meer verplicht om te solliciteren. Een periode van frustratie, onzekerheid en onmacht is afgesloten.
Een aantal weken geleden heb ik een gehandicaptenparkeerkaart aangevraagd. Dit is iets wat ik al wel langer wilde, maar de drempel was te hoog om dit daadwerkelijk te durven: bij het aanvragen van zo'n kaart geef je zelf toe dat je niet zo mobiel bent als anderen, dat je in bepaalde situaties "invalide" bent. Ik heb natuurlijk altijd het idee gehad en de hoop gehouden dat de POTS uiteindelijk zou verdwijnen. Een gehandicaptenkaart was in mijn ogen niet nodig, want tijdelijk zijn er altijd wel andere oplossingen te vinden om ergens te komen. Daarnaast kost het veel geld om in deze gemeente een kaart aan te vragen. Maar ja, ik heb de klachten nu ruim 2,5 jaar. Wat is tijdelijk? Kan ik in de toekomst kijken? Nee, ik kan niet weten of/wanneer deze klachten verdwijnen. Net zo min als ik kan zeggen dat deze klachten voor altijd zullen blijven. Daarom besloot ik de aanvraag te versturen. Ik heb een keuringsgesprek gehad bij de gemeente, waarna de aanvraag geaccepteerd werd en ik de parkeerkaart kreeg. Ik heb er al dankbaar gebruik van gemaakt. Het geeft mij iets meer vrijheid en zelfstandigheid. Ik hoef niet meer altijd voor de deur afgezet te worden, waarna de ander de auto parkeert. Nee, ik kan nu vaak voor de deur parkeren en gezamenlijk/zelfstandig naar binnen gaan.
Fysiek is er op zich geen vooruitgang, maar ik wil zelf wel vooruit komen. Mijn einddoel was altijd: beter worden, maar dit einddoel komt nog niet veel dichterbij. Ondertussen mis ik wel alles wat ik daar tussendoor kan bereiken en ervaren. Af en toe wil ik daarom een zijweg nemen om te kijken wat daar te vinden is, in plaats van met oogkleppen op rechtdoor te blijven afgaan op mijn einddoel.
Verder ben ik nu op een punt gekomen waarbij ik steeds beter accepteer dat het is zoals het is. Dit betekent niet dat ik de hoop opgeef. Nee, dit betekent dat ik weer wil leven en niet wil blijven wachten op genezing. Hoop en vertrouwen zal ik NOOIT verliezen. Ik zal ooit beter worden, daar ben ik van overtuigd. Maar het gevecht aan blijven gaan en constant leven in teleurstelling, is voor niemand gezond en ik kom er niet verder mee. Deze verandering geeft ruimte voor nieuwe dromen, ideeën en ontwikkelingen. Het geeft de mogelijkheid om weer voorzichtig naar de toekomst te kijken, met het leven zoals het nu is. Zo ben ik voor het eerst sinds 2,5 jaar lopend(!!!) 3 winkels in geweest, om daar vervolgens schoenen te kopen. De auto voor de deur geparkeerd, mijn moeder meegenomen en gewoon kijken wat er gebeurt. Het is gelukt: weer een overwinning!
Ik ben sinds een aantal weken bezig met een ander voedingspatroon. Hierbij mag ik bijvoorbeeld geen gluten, fruit, zuivel, suiker, koffie, zwarte thee, vruchtensappen, veel vleessoorten, enz. Wat ik wel mag eten en drinken is erg beperkt, maar ik wil dit zeker 2-3 maanden volhouden om te zien of dit misschien iets aan mijn klachten kan veranderen. Niet geschoten is altijd mis!
Al met al durf ik te zeggen dat ik best trots ben op het afgelopen jaar.
Ik heb heel veel steun aan mijn ouders. Zij helpen mij overal waar het kan en ondersteunen mij in de dingen waar ik geen energie voor heb.
Ook zonder mijn familie, vrienden en collega's had ik dit allemaal niet gekund. Ook de steun van onbekenden die reageren op mijn blogs, doen mij goed. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent :-). Uiteindelijk moet ik het wel zelf doen, maar iedereen draagt op zijn/haar manier een steentje bij. Bedankt allemaal!
Even terugkomend op het begin van dit blog: nee, mijn leven is absoluut niet als vanouds. Toch kan ik nu vol overtuiging zeggen dat ik daar niet naar terug wil. Ik weet dat er veel meer uit het leven te halen is, dan ik tot nu toe altijd heb gedaan en daar ga ik aan werken. En ondertussen blijf ik hoop en vertrouwen houden op fysieke verbetering!
Een mooie uitspraak om mee af te sluiten:
"when nothing goes right, go left".