Eerste maanden van 2015
Het is alweer maart... De afgelopen tijd zijn er weer wat ontwikkelingen geweest.
Qua werk gaat alles nog goed. Ik werk nog steeds 10 uur per week en dat kan ik volhouden. De afgelopen 8 maanden ben ik bezig geweest met het leren van de Medische Terminologie. Een hele klus, want mijn concentratie en geheugen zijn niet altijd even goed. Maar ik ben in 1x geslaagd. Wat een opluchting!
Eind vorig jaar is mijn vader samen met een vriendin van mij namens mij naar een arts (cardioloog) in Belgie geweest, om te informeren of daar misschien meer mogelijk is qua behandeling, onderzoeken of medicatie. Dit omdat het in Nederland nu allemaal stil staat en er geen mogelijkheden meer voor mij zijn op dit moment. Deze arts heeft aangegeven dat ik eigenlijk zo goed als alles in Nederland al geprobeerd en gedaan heb. Toch had hij nog een paar alternatieven, waaronder psychotherapie (volgens deze arts is bij driekwart van de POTS-patienten een psychotrauma de oorzaak van de POTS), tilttraining en qua medicatie SSRI.
De psychotherapie ga ik in gang zetten. De tilt-training heb ik een aantal keren geprobeerd, maar het is erg lastig. Dit is een training waarbij je met je rug tegen de muur moet staan, je voeten iets van de muur af en op deze manier zo lang mogelijk moet blijven staan. Het idee hierachter is dat je kunt trainen om je lichaam weer langdurig in rechtstaande positie te kunnen brengen. Je moet dit eigenlijk 2x per dag doen en dit opbouwen naar uiteindelijk 45 minuten staan. Het aantal minuten dat ik kan staan is bij mij erg wisselend, maar erg minimaal. Na een aantal minuten word ik erg beroerd, heel misselijk, benauwd, de hartslag stijgt en de bloeddruk daalt erg waardoor ik niet meer op mijn benen kan blijven staan. Met de SSRI ben ik gestart. De dosering wordt binnenkort opgehoogd. Tot nu toe merk ik geen effect.
Met de fysiotherapie gaat het afwisselend redelijk en slecht. Het is niet zo stabiel. Helaas zijn er problemen met de verzekering, waardoor ik de komende tijd iets minder begeleide training kan volgen en heb ik als alternatief een aantal oefeningen voor thuis meegekregen. Het Levine protocol is in elk geval nog niet herstart.
Het nieuwe jaar is erg goed begonnen, ik heb namelijk een vriend sinds januari! Niet verwacht, wel gehoopt dat het ook mij gegund zou zijn! Gelukkig past hij zich erg makkelijk aan en begrijpt hij goed wat ik wel en niet kan. De POTS lijkt ons in elk geval niet in de weg te staan, dus we hopen op een mooie toekomst samen!
Al met al zijn er dus toch weer wat openingen waar ik mee aan de slag kan, in de hoop dat de klachten zullen verminderen/verdwijnen. Ik hou jullie op de hoogte.