Hoe gaat het nu, 10 maanden later?

Hieronder heb je in grote lijnen kunnen lezen hoe het sinds januari met mij gaat.

Vandaag ben ik deze blog gestart, en zal ik regelmatig een update geven.

Inmiddels ben ik bijna een jaar ziek. Het gaat wel beter dan in het begin, maar ik voel mij nog altijd ziek.

De klachten die ik nu nog heb, zijn o.a.:

- constant hartklachten (extremer bij staan of lichte inspanning)

- constant extreem moe

- bij fysieke inspanning, veel prikkels uit de omgeving, stress en warm weer verergeren de klachten (ps: wanneer een POTS-patient opstaat, is dat te vergelijken met een gezond persoon die intensief sport. Dus ik noem het inspanning, maar opstaan en een paar stappen lopen is al een opgave voor het lichaam)

- ik kan niet lang staan of lopen (maximaal 7 minuten, maar over het algemeen gaat het al veel sneller mis)

- vervelend gevoel in mijn hoofd

- weinig eetlust

- slechte concentratie

Ik werk nu 16 uur per week en dat is best zwaar.

Ik rijd sinds kort kleine stukjes in de auto, als ik mij redelijk goed voel. Ik rij zelf naar het werk, ik stap bij de hoofdingang uit en laat mijn auto door iemand parkeren. Na het werk slaap ik 2-3 uur op het werk, omdat ik anders niet in staat ben om zelf terug te reizen en om ervoor te zorgen dat ik de rest van de dag door kan komen.

Vorige maand heb ik een rolstoel gekocht. Dit is een goede oplossing om toch nog ergens te komen (ook ik wil weleens naar bv de stad). Natuurlijk was het niet makkelijk om een rolstoel aan te schaffen; het feit dat dit noodzakelijk is, is wel pijnlijk. En eigenlijk wil je ook niet gezien worden in een rolstoel, want je was toch altijd gezond? En je ziet niets aan mij, waardoor je moet blijven uitleggen wat je mankeert. Maar uiteindelijk vind ik het een mooie uitvinding en maak ik er toch wel regelmatig gebruik van.

Alle activiteiten (werk, vrienden op bezoek, huishoudelijke taken, enz) kosten heel veel energie en moeite. Ik ben constant uitgeput en zou de hele dag kunnen slapen. Maar ik vind het belangrijk en leuk om op mijn eigen tempo en op mijn eigen manier bezig te blijven.

Spontane uitjes zijn bijna onmogelijk geworden. Ik moet alle activiteiten goed inplannen, zodat ik voor en na die tijd voldoende rust heb om te herstellen. Kortom: als ik 4 uur per dag werk, kan ik de rest van de dag eigenlijk geen afspraken maken.

Als ik 's avonds op visite ga, slaap ik 's middags een paar uur en doe overdag verder niets. Ook de dag erna moet ik, voor zover dat mogelijk is, rust houden. Uiteraard kan dit niet altijd en wanneer ik te druk ben geweest, merk ik dit direct. Hier houd ik vervolgens een paar dagen last van.

Wanneer ik om de dag iets leuks/werk plan, en de dag ertussen rust heb, dan voel ik mij het beste.

Doordat een bezoek aan een vriendin al veel energie kost, is het noodzakelijk dat zij bij mij thuis komt, of dat ik bij haar word gebracht (omdat ik na het bezoek niet in staat ben om zelf terug te rijden).

Wanneer ik ergens naar toe moet waar ik onbekend ben (ziekenhuis, restaurant, enz) dan moet ik van tevoren goed uitzoeken of de auto dichtbij de ingang kan komen, of dat ik de rolstoel nodig heb. En hoever is het nog lopen als ik eenmaal binnen ben, of zijn er genoeg mogelijkheden om tussendoor ergens te zitten?

Kortom: het hebben van POTS vergt veel aanpassing, het dagelijks leven is compleet anders dan ervoor.

Ik ga nog steeds maandelijks naar de homeopaat voor acupunctuur, ik heb er wel baat bij. Helaas zijn de klachten qua rechtop staan nog steeds hetzelfde. Ik doe eigenlijk alles zittend (koken, bed opmaken, tuin onderhouden, enz). En de taken die wel staand moeten gebeuren, doe ik door veel pauzes te nemen.

Over het algemeen zie ik alles positief; ik kan nog genoeg dingen waar ik wel van geniet. Maar er zijn ook mindere momenten: waarom moet mij dit overkomen, waar is het begonnen, hoe lang duurt het nog of zal ik dit altijd blijven houden? Toch hou ik de hoop dat het ooit goedkomt. In het begin bekeek ik per week hoe ik mij voelde, maar dan lijkt er niets te veranderen. Nu denk ik af en toe terug aan januari en zie dat er toch wel dingen zijn verbeterd; dat geeft dan weer moed om door te gaan. En gelukkig heb ik veel lieve familie, vrienden, kennissen en collega's om mij heen!