Lepeltheorie: wat betekent het om chronisch ziek te zijn?

Ik heb POTS. Chronische vermoeidheid, gebrek aan energie, hartklachten, duizeligheid, bloeddrukproblemen....het is zo moeilijk uit te leggen aan iemand die niet hetzelfde ervaart. Om het ECHT te begrijpen, moet je het zelf voelen, denk ik.

Laatst zat ik met een goede vriendin te praten. Ineens keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Zij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om POTS te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over POTS al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over de link met vermoeidheid, dysautonomie, centrale zenuwstelstel, medicatie, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat zij al een paar jaar een goede vriendin van me was; ik dacht dat zij al lang alles wist over de medische kant van POTS. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een POTS-patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel: ”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat zij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu POTS”. Een beetje verbaasd keek zij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou zij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval POTS, je leven beheerst.

Enthousiast pakte zij de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat zij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Zij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Zij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde haar dat zij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels zij nog had en dat zij ze niet mocht laten vallen, omdat zij nu POTS heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en zij realiseerde zich dat zij nog niet eens was aangekleed.

Douchen en aankleden kost een lepel. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbak vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbak) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Ontbijten en het brood smeren voor de lunch kost ook een lepel.

Ik denk dat zij begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik haar uit dat zij de rest van de dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met POTS altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien een dag is waarop je nog minder energie heb of je lichaam nog minder goed mee werkt. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat te lang werken, te zwaar tillen en te lang achter de computer zitten zelfs twee lepels kost. Zij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na de terugweg naar huis waren dit er nog 3.

Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen huishoudelijke klussen te doen, zodat zij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-POTS-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 3 lepels over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de was te doen. Zij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was (beiden kostten haar 1 lepel).
Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan, maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat zij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan alle plannen voor die hele dag denken en aan wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat zij verdrietig was. Misschien begreep zij het eindelijk. Misschien realiseerde zij zich dat zij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat zij het écht helemaal begreep. Maar zij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij haar langs kan gaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde haar gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”