Terugval

De vorige keer heb ik al geschreven over de extra hartklachten die ik ervaar nadat ik de hogere dosering van de injectie heb gekregen.

Helaas is het sinds die tijd alleen maar verslechterd.

Twee weken na de injectie neemt de druk op de borst toe en krijg ik pijn in mijn linkerschouder en kaak. Op donderdag (een week na de injectie) besluit ik naar de huisarts te gaan, want dit voelt niet goed. Ik krijg een verwijzing voor de cardioloog, waar ik volgende week terecht kan.

De dag na het bezoek aan de huisarts, nemen de klachten steeds meer toe. Inmiddels is het vrijdag, dus het weekend staat voor de deur. Aan het einde van de avond krijg ik steeds meer pijn, word ik heel benauwd en heb ik het gevoel flauw te vallen. Het lijkt mij onverstandig om het weekend af te wachten, dus ik bel de huisartsenpost.

Ik wil overleggen of ik langs mag komen om naar het hart te laten kijken (een vriendin zou in dat geval met mij meegaan, want zelf reizen is op dit moment geen optie). Degene aan de telefoon vraagt naar mijn klachten en roept direct een ambulance op. De klachten duiden erg op een hartinfarct, dus ik mag niet zelf reizen. Met 2 minuten komt de ambulance met sirenes aangereden. De vriendin heb ik ingelicht en zij komt tegelijk met de ambulance aan bij mijn huis. Er wordt direct een hartfilm gemaakt, ik krijg bloedverdunners, er wordt een infuus geprikt, de bloeddruk wordt gemeten en ik krijg een spray onder mijn tong. De andere persoon stelt allerlei vragen, maar ik kom moeilijk uit mijn woorden, kan me slecht concentreren op de vragen en de antwoorden en voel me afwezig. Hoewel het hartfilmpje (ECG) goed is, word ik toch meegenomen naar het ziekenhuis, gezien mijn achtergrond. In de ambulance krijg ik opnieuw een spray onder de tong.

In het ziekenhuis aangekomen word ik opnieuw aan de hartmonitor gelegd, krijg ik morfine voor de pijn, worden er foto's van hart en longen gemaakt en wordt er bloed afgenomen. Daarna is het vooral wachten op de uitslagen. Midden in de nacht zijn alle uitslagen bekend: er wordt niets afwijkends gevonden. Een geruststelling: het hart is gezond! Maar de klachten zijn hierdoor niet verdwenen. Ik mag midden in de nacht naar huis, met pijnstillers. Ik voel mij erg slecht, ik word beroerd zodra ik ga zitten en ik kan nauwelijks op mijn benen staan.

Eenmaal thuis aangekomen kom ik al gauw voor een probleem te staan. Ik kan niet boven komen. Misschien wel met hulp, maar ik zal toch ook weer een keer naar beneden moeten. Ik besluit de nacht op de bank door te brengen. Van slapen komt er weinig terecht.

De volgende dag komt mijn tante en zal hier een aantal dagen blijven (mijn ouders zijn op een rondreis van 15 dagen), want stel dat er opnieuw zoiets gebeurt?

Twee dagen erna, op zondag, merk ik dat mijn POTS-klachten plotseling verergeren. Geluiden komen veel harder binnen, ik heb het koud, geen eetlust en alle prikkels kosten veel energie en geven meer klachten (na een kort telefoongesprek ben ik kapot). Ik heb nog steeds veel pijn, ben erg kortademig, mijn energie is weg en zodra ik ga zitten voel ik mij niet goed. Kortom: ik ben weer op de bank beland en voor mijn gevoel weer terug bij af. De klachten doen mij denken aan twee jaar geleden, toen de POTS begonnen is. Het is wel een beetje beangstigend, want waardoor is deze terugval zo plotseling ontstaan en hoe lang zal het gaan duren? De afgelopen periode heb ik het een en ander op weten te bouwen, het zou erg zonde zijn als dit weer opnieuw moet.

Op maandag neem ik contact op met de huisarts en de arts in Leiden. Ik wil graag overleggen of zij weten waar deze terugval vandaan komt, of zij andere pijnstillers voor kunnen schrijven (want het medicijn dat ik nu heb, geeft alleen maar extra klachten en de pijn neemt niet af) en hoelang ik de klachten aan moet kijken. Helaas zijn beide artsen op vakantie. De vervanger van de huisarts heeft mij nog gebeld, om een andere optie voor pijnstilling te geven. De arts in Leiden zal volgende week terugbellen.

Op woendag kan ik bij de cardioloog terecht. Deze afspraak verloopt zoals verwacht. Er wordt een ECG gemaakt en hier is niets op te zien. Het hart lijkt deze problemen niet te veroorzaken. Voor de zekerheid krijg ik volgende week wel een 24-uurs holter (hartregistratie) mee, om alles uit te kunnen sluiten.

De arts in Leiden heeft inmiddels gebeld. Hij kent deze klachten niet als bijwerking van de injectie. Het is hem op dit moment ook een raadsel hoe dit ontstaan is. Telefonisch kan hij er sowieso weinig over zeggen, op 10 maart kan ik bij hem terecht. Dan gaan we verder kijken.

Inmiddels is het weer tijd voor de volgende injectie. Ik mag van de arts de lagere dosering weer nemen, maar ik heb besloten om in elk geval tot 10 maart geen medicatie te nemen. Ik wil dat dit middel eerst volledig uit mijn lichaam is. Officieel zou het medicijn na 4 weken uitgewerkt moeten zijn: precies het moment dat ik deze blog schrijf. Ik merk wel iets vooruitgang. Ik probeer af en toe even rechtop te zitten, ik ben minder kortademig en ik gebruik minder pijnstillers op een dag.

Ik hoop heel erg dat deze terugval veroorzaakt is door het medicijn, want dat zou betekenen dat het vanaf nu alleen maar weer beter zal worden. En dan heeft de terugval een reden, wat het minder beangstigend maakt.

Op dit moment breng ik de dagen nog steeds grotendeels door op de bank en is mijn tante nog steeds in mijn huis (nu i.v.m. de POTS-klachten die mij erg beperken in het dagelijks leven).

Wordt vervolgd.....