Aangezien de vorige medicijnen bij mij niet hebben geholpen, ga ik nu de allerlaatste optie proberen: binnenkort zal ik starten met Octreotide injecties.

Octreotide lijkt op het lichaamseigen hormoon somatostatine. Het blokkeert de aanmaak van veel soorten hormonen, onder andere van groeihormoon.

Deze arts heeft dit tot nu toe bij twee andere patienten voorgeschreven, dus dit is ook echt een kwestie van uitproberen.

Maar ik wil graag alles gedaan hebben, en de arts geeft mij gelukkig deze kans!
 

De neuroloog zal contact opnemen met mijn huisarts, om te bespreken hoe we dit gaan aanpakken (zet de huisarts de injecties, kan de assistente dat doen of kan ik het zelf aanleren).

Ik hoop binnen twee weken meer te horen!

De afgelopen twee weken heb ik de Clonidine laten staan, om te kijken of de verergering van de klachten zouden afnemen.

Sinds een aantal dagen voel ik mij weer een stuk beter, ik heb het gevoel dat het medicijn inmiddels uit mijn lijf is. De terugval zal dus echt veroorzaakt zijn door de Clonidine. Dit is voor mij geen geschikt medicijn, dus hier kan ik niet meer mee doorgaan.

Inmiddels heb ik voor de tweede keer een aantal lotgenoten ontmoet.

Het is altijd afwachten wie er op dat moment in staat zijn om te komen. Je kunt nog zo graag willen, maar als je lichaam je in de steek laat, heb je geen andere keus dan thuis te blijven. De onzekerheid van deze ziekte (de klachten kunnen per dag- of zelfs per uur- erg verschillen) is erg vervelend.

Het is bijzonder en fijn om deze mensen te hebben leren kennen. We begrijpen elkaar, ook al heeft iedereen de ziekte op zijn eigen manier.

Via Facebook en door middel van deze ontmoetingen kunnen we tips, ideeen en vragen uitwisselen, maar hebben we vooral ook veel lol met elkaar.

Over drie maanden is er weer een meeting gepland, waar ik hopelijk bij kan zijn.

Ik heb vandaag overleg gehad met de arts over de Clonidine.

Hij schrok wel van de terugval die ik heb gehad. Het zou inderdaad door de Clonidine kunnen komen, maar om dat zeker te weten moet ik nu twee weken stoppen met het medicijn. Als ik nu binnen twee weken weer op mijn oude niveau zit, zal dat de oorzaak zijn geweest.

Wanneer een medicijn bijwerkingen geeft, heb ik altijd goede hoop (omdat het middel dan wel iets aan het doen is), maar de arts noemt dit geen bijwerkingen. Het lijkt erop dat deze terugval en de vele extra klachten die het geeft betekent dat het medicijn mij meer kwaad dan goed doet.

Dus voor nu: Twee weken afwachten.

Afgelopen week heb ik bij mijn ouders gelogeerd. Omdat ik zo duizelig was en het daardoor lastig was om voor mezelf te zorgen, was dit een veiliger idee (en gezelliger natuurlijk).

Sinds zaterdag lijkt het beter te gaan: ik kan weer langer rechtop zitten! De extreme duizeligheid is een stuk minder. Inmiddels ben ik weer in mijn eigen huis. 

Eigenlijk was dit de eerste echte terugval voor mij. Natuurlijk is dit heel vervelend, want als het eenmaal beter gaat wil je ook dat dat vooruit blijft gaan. Elke stap achteruit is er 1 teveel. Zo'n terugval vraagt wel veel van het lichaam: doordat de bloeddruk en hartslag zo erg schommelen (tijdens de terugval ook zittend en liggend) moet het lichaam dit constant proberen te corrigeren. Ook de slapeloosheid waar ik veel last van heb, maakt dat ik extra moe ben.

Maar goed, ik heb het gevoel dat het weer de goede kant op gaat! 

Fijn om te zien dat jullie mijn blog regelmatig lezen; bedankt voor alle lieve reacties die ik tot nu toe heb mogen ontvangen!

Helaas, sinds afgelopen donderdag heb ik een terugval.

Dit houdt in: heel licht in mijn hoofd (ook als ik gewoon rechtop zit soms het gevoel flauw te vallen), regelmatig slaat mijn hart op hol, hoofdpijn, slapeloosheid, bloeddruk schommelt van hoog naar laag, enz.

Eigenlijk ben ik op dit moment een beetje terug bij af: het lijkt op de klachten zoals ik die de eerste maanden had. De POTS-klachten heb ik natuurlijk constant, maar deze dagen is het een stuk extremer. Werken gaat op dit moment niet, eigenlijk lig/hang ik de hele dag op bed/bank.

Zelf verwacht (en hoop) ik dat het door de Clonidine komt. Hier ben ik nu anderhalve week mee bezig. De eerste dagen werd ik er erg suf van, daarna wat kortademig en de laatste paar dagen is deze terugval gekomen.

Ik hoop dat het tijdelijk is, dat mijn lichaam aan het middel moet wennen, en dat het daarna misschien wel een positief effect zal gaan hebben.

Volgende week zal ik met de arts overleggen of deze reactie op dit medicijn vaker voorkomt. Helaas is hij deze week onbereikbaar...

Vandaag heb ik de neuroloog in het LUMC gesproken. Het medicijn dat ik gebruik, Ivabradine, blijkt ook niet te werken bij mij.

Mijn hartslag werd er vaak erg traag van (47 slagen p/m), maar ook mijn bloeddruk reageerde hier erg op (soms 99/67, terwijl mijn bloeddruk zonder medicijn wel "normaal" is wanneer ik zit/lig). Helaas merkte ik van deze verandering geen positief effect en de dosering ophogen is geen optie met deze metingen. Vandaar dat ik overga op medicijn nummer 5; Clonidine.

Clonidine heeft verschillende effecten, onder andere op de bloedvaten. Sommige bloedvaten worden door clonidine nauwer, andere juist wijder. Clonidine heeft daardoor veel toepassingen bij verschillende aandoeningen.
 

Aankomend weekend zal ik hiermee starten en over 3 weken heb ik telefonisch contact met de arts over mijn ervaring met dit middel.

13 januari, precies 1 jaar geleden begon de ellende.

Hoewel ik nog nooit zo weinig heb gedaan in een jaar, is de tijd echt voorbij gevlogen. De eerste maanden voelde ik mij te ziek om besef van tijd te hebben. Ik lag de hele dag, en ik wachtte geduldig tot de dag weer voorbij was.

De maanden daarna leefde ik van doktersafspraak naar doktersafspraak. Elke keer weer de hoop op een antwoord, en elke keer toch weer een teleurstelling omdat de artsen niet wisten wat er aan de hand was.

Op het werk ga ik een nieuw traject in. Het herstel en de opbouw van werk stagneren (de uren opbouwen is helaas niet gelukt, waardoor ik weer een stap terug heb moeten doen). Binnenkort moet ik een FML invullen (functie mogelijkheden lijst). Vervolgens zal er een arbeidsdeskundig onderzoek plaatsvinden. Wanneer je langdurig ziek bent (en voorlopig lijkt te blijven), zijn dit verplichte zaken welke je moet doorlopen. Er zal gekeken worden of er, gezien de gezondheidsklachten, andere mogelijkheden qua werkzaamheden zijn (binnen of buiten je eigen werk) waardoor je toch meer uur kunt werken. 

Ook heb ik te maken met mijn salaris dat achteruit gaat. Vanaf nu zal ik nog maar 70% van mijn salaris ontvangen. Dit zijn natuurlijk vervelende omstandigheden, je hebt al genoeg om je zorgen over te maken. Voor veel mensen zal dit nare gevolgen hebben. Ziek zijn is geen keuze. Maar het is een logische consequentie, en ook dit is vastgesteld in de CAO.

Het afgelopen jaar laat ik achter mij, en ik ga weer vol goede moed het komende jaar in.

Er moet een medicijn zijn dat bij mij past, ik zal niet snel opgeven.

Over ongeveer twee weken hoop ik een steunbroek te krijgen.

Dit zijn steunkousen, maar dan in broek-vorm. Dit zal moeten helpen om het bloed naar boven te stuwen, in plaats van dat alles naar de benen zakt (wat bij POTS-patienten het geval is). De bloeddruk zal hierdoor moeten stijgen.

Van lotgenoten heb ik gehoord dat zij hier baat bij hebben, vandaar dat ik via de huisarts ook een verwijzing heb gevraagd.

Gisteren zijn alle maten opgenomen en nu wordt de broek gemaakt. Bovenaan de broek komt een compressiestuk, zodat ook de buik wordt ondersteund.

Het zal nog een hele klus worden om deze broek aan- en uit te krijgen, maar ik ben heel benieuwd naar het effect!

De afgelopen weken heb ik 4 ochtenden gewerkt. Ik probeer de uren steeds verder uit te breiden om mijn grens op te zoeken.

Helaas is gebleken dat 16 uur in de week teveel is en ik daarbij constant over mijn grens moest gaan. Daarom heb ik deze week besloten om een stap terug te doen en nu werk ik voorlopig weer 12 uur (3 ochtenden) per week.

Het blijft lastig als je zelf wel heel graag alles wilt en denkt aan te kunnen, maar dat het lichaam dan uiteindelijk toch protesteert. Wanneer ik over de grens ga, word ik erg duizelig en voel ik mij echt niet goed. Vervolgens heb ik veel tijd nodig om daarvan te herstellen. Hopelijk vind ik gauw weer het goede ritme, waarin ik werk, rust en het huishouden etc. goed kan blijven combineren.