13 januari...

Even terugdenkend aan precies 2 jaar geleden. De dag waarop de POTS is begonnen.
De dag die veel in mijn leven heeft veranderd. Het betekende het einde van mijn "oude" leventje, maar tevens het begin van veel moois.
Een toepasselijke spreuk: "Acceptatie is een relatie opbouwen met wat is"...

Ik ben benieuwd wat 2014 zal brengen.

Vandaag heb ik weer contact gehad met de behandelend arts.

Het effect van de maandelijkse injectie is minimaal. We hebben besloten om een hogere dosering uit te proberen, in de hoop dat dit meer resultaat zal geven. Eind januari zal ik starten met deze dosering. Over 3 maanden heb ik weer contact met hem, om te bespreken wat het effect is.

Het is oudjaarsdag. Vannacht wordt het jaar afgesloten. Een goed moment om eens terug te blikken op het afgelopen jaar.

Er is veel gebeurd in 2013. Een jaar met heel veel dieptepunten. "Om ergens uit te komen, moet je er eerst doorheen gaan". Nou, dat heb ik geweten! Maar dit heeft uiteindelijk al wel tot hele mooie dingen geleid, waardoor ik heel dankbaar terug kijk op het afgelopen jaar. De afgelopen jaren heb ik veel moeten inleveren, maar heb er ook veel voor teruggekregen.

Begin van het jaar had ik geen doelen voor ogen:

Ik ben ziek en ben tot weinig in staat. Dan is het erg moeilijk en eng om vooruit te kijken, want wat heeft de toekomst mij nog te bieden? Mijn leven is niet meer zoals eerst en niemand weet of ik dat leven weer terug zal krijgen. Het levert frustratie op: ik wil zo graag, maar mijn lichaam werkt niet mee. Mijn doorzettingsvermogen en wilskracht worden keihard afgeremd door de vermoeidheid en andere lichamelijke klachten. En natuurlijk ben ik ook weleens boos: waarom moet ik ziek worden, waarom ben ik het leven kwijtgeraakt dat ik had. Daarnaast ervaar ik ook onzekerheid: mijn lichaam is niet meer te vertrouwen, maar ook de toekomst is onzeker.

Uiteindelijk ben ik met het revalidatietraject gestart en daar draait alles om het stellen van (haalbare) doelen. Toen ik daar binnenkwam, was mijn enige doel: "beter worden". Daardoor ben ik blijven "wachten" totdat de POTS over zou gaan, met hulp van medicatie/andere hulpmiddelen of spontaan. Want wat vanzelf komt, zal ook vanzelf wel weer verdwijnen. Ik durf niet te accepteren dat ik ziek ben, en ik ben bang om vooruit te kijken. Maar als je je alleen op het "beter worden" focust, vergeet je dat er tussen ziek zijn en beter worden nog heel veel meer zit. 

Bij de start van het traject moest ik doelen opschrijven. Door het stellen van haalbare doelen, word je gedwongen om voorzichtig aan weer naar de toekomst te gaan kijken. Voordat ik aan mijn doel begin, ervaar ik angst en onzekerheid: "Ik kan dat niet!". Wanneer blijkt dat het wel lukt (ook al gaat het niet zoals "vroeger"), maakt dat gevoel plaats voor verbazing. "Hoe is het mogelijk! Ik dacht dat ik het niet kon, maar het lukt!". Elke keer wanneer ik een doel behaal, motiveert dat om verder te gaan. Wanneer er meerdere doelen behaald zijn, komt er een soort trots tevoorschijn. "Het gaat niet vanzelf, en het is zwaar, maar ik heb het wel gedaan!". Ik heb veel van deze processen doorgemaakt wat echt niet zonder slag of stoot is gegaan, maar wat er wel voor heeft gezorgd dat ik het afgelopen jaar veel angsten heb overwonnen, maar ook veel andere dingen heb meegemaakt wat zonder de POTS niet op mijn pad was gekomen, bijvoorbeeld:

* Fietsen. Mijn doel was een kwartier en dat is behaald! Eerst met therapeuten, vervolgens met ouders/vrienden.
* Zwemmen. Mijn doel was 6 baantjes en dat is behaald! Eerst onder begeleiding van een zweminstructeur, vervolgens met een vriendin.

* Stukjes wandelen. Mijn doel was een half uur en dat is gedeeltelijk behaald (niet aan 1 stuk door, maar met zitpauzes tussendoor). Onder begeleiding van therapeuten: eerst op de loopband, later op de parkeerplaats. Vervolgens op de openbare weg, waar ik vervolgens ook met mijn ouders/vrienden heb gelopen.

* Zelfstandig autorijden, vervolgens zelfs een stuk over de snelweg. Heerlijk om deze vrijheid weer te mogen voelen! Het lukt niet altijd, en ook niet onbeperkt achter elkaar, maar elk stukje vrijheid dat ik erbij krijg is meegenomen!

* Een aantal dagen in een Tibetaans instituut doorgebracht. Hoewel ik mij hier echt niet thuis voelde, is het wel een bijzondere ervaring geweest.

* Op 7 verschillende afdelingen gewerkt. Dit heeft voor onrust gezorgd, maar ik heb er ook veel van kunnen leren (en veel nieuwe mensen mogen ontmoeten).

* Twee dagen naar zee geweest. De zeelucht; ik verlangde ernaar, maar ik dacht dat het niet meer zou lukken om daar te komen. Geweldig wanneer dit (met hulp van een vriendin) wel lukt!

* Een week op een camping doorgebracht. Sinds de POTS ben ik niet meer op vakantie geweest. Het is nog te vermoeiend. Mijn tante stelt voor om in Nederland op een camping te gaan staan waar alles al klaar staat. Het is zo fijn om even weg te kunnen zijn, afstand te kunnen nemen van alles wat er zich thuis afspeelt.

* Bijzondere vriendschappen gekregen.

* Opener geworden.

* Eerlijker tegenover mezelf geworden.

* Bioscoop/theater, winkelen en naar vrienden toe kunnen gaan. Hoewel ik alles goed moet plannen om voldoende energie op te bouwen en de rolstoel nog wel regelmatig nodig heb, voelt het goed om weer uitstapjes te kunnen maken.

Ik heb het traject op mijn eigen manier voortgezet. Ik volg op dit moment wekelijks verschillende therapieen, waarin ik dit voor ogen houdt: "Als je niet bereid bent een berg te beklimmen, zal je nooit van het uitzicht kunnen genieten". Het is niet de makkelijkste weg, maar uiteindelijk is het voor een goed doel! 

2014 zal in de eerste plaats vooral veel spanning op gaan leveren, maar ook duidelijkheid waar ik zoveel behoefte aan heb. Ik zal straks weten hoe de situatie qua werk en financien zal zijn en dan volgt er hopelijk een periode van rust en acceptatie. In 2014 zal ik daardoor geen druk meer ervaren van het "moeten". De situatie zal dan duidelijk worden, de grens hoef ik niet meer steeds op te zoeken en over te gaan. Ik zal moeten accepteren dat het op dat moment is zoals het is (waarbij ik nog altijd de hoop en vertrouwen heb dat het in de toekomst beter zal gaan).
Ik zal 2014 in stappen met angst, onzekerheid, verdriet, boosheid, frustratie, maar ook hoop, kracht, positiviteit, doorzettingsvermogen, dankbaarheid.

Ik hoop 2014 te kunnen afsluiten met rust, zekerheid, vreugde, dankbaarheid, trots, meer behaalde doelen, energie en acceptatie.

Ziek zijn betekent niet het einde van alles. Het kan een begin zijn van een nieuwe fase.

Ik wens alle lezers een hele goede jaarwisseling en veel gezondheid toe in het nieuwe jaar!!!

De opbouw van mijn werk is nog niet verlopen zoals gehoopt. Het kost erg veel energie (ook doordat ik naast het werk verschillende therapieen heb lopen).

Sinds een aantal weken heb ik weer een nieuwe tijdelijke werkplek gekregen. Dit bevalt erg goed en het geeft een rustig gevoel om te weten dat ik hier de komende weken nog zal werken (in principe is deze werkplek voor een langere periode).

De druk die ik ervaarde doordat ik wekelijks moest solliciteren, is ook weggenomen. De frequentie van de sollicitaties wordt teruggedraaid, omdat met name het eerste spoor (een passende vacature vinden bij de eigen werkgever) het belangrijkste is. Vanaf volgende week zal ik opnieuw mijn uren proberen op te bouwen. Op dit moment werk ik 4 ochtenden.

Inmiddels alweer 3 weken geleden heb ik mijn eerste LAR injectie gehad.

Het is ontzettend fijn om niet meer iedere dag bezig te hoeven zijn met medicatie in de vorm van pillen/injecties.

De werking van deze injectie is ongeveer een maand. Nu, 3 weken verder, merk ik dat het effect helaas al wat minder wordt. Het goede nieuws is wel dat ik er dus baat bij heb!

Het valt me op dat ik meer vermoeidheid ervaar nadat ik deze injectie heb gehad, wat wel een nadeel is. Wellicht moet het lichaam er nog aan wennen. Maar het vervelende gevoel dat ik in mijn hoofd ervaar, is grotendeels verdwenen en dat is heel positief!

Begin december krijg ik de volgende injectie weer.

Vandaag staat de bezoekersteller op 1000!!!

Fijn om te zien dat zoveel mensen mijn site weten te vinden, al betekent dit helaas in de meeste gevallen wel dat de bezoeker op zoek is naar (h)erkenning van de klachten die hij/zij ervaart. Regelmatig krijg ik e-mails met vragen over POTS of e-mails waarin iemand zijn/haar verhaal kwijt wil. Hier is de site voornamelijk voor bedoeld!

Dus wil je meer weten over POTS, of heb je zelf POTS en heb je tips/adviezen voor mij, stuur gerust een bericht. Ik zal altijd reageren en wellicht kunnen we elkaar verder helpen.

Ik probeer mijn werkdagen opnieuw, langzaamaan, op te bouwen. Ik werk nu ongeveer 18-20 uur in de week. Elke twee weken komen daar een paar uur bij. Het is wel zwaar, naast het werk blijft er weinig energie over voor een leven naast het werk. Ik moet na een aantal uren werken eerst een middag slapen om de avond te kunnen volhouden.

Op dit moment doe ik nog steeds verschillende klussen bij mijn werkgever. Terug naar mijn eigen functie is geen optie meer. Er wordt nog een passende functie bij mijn eigen werkgever gezocht, maar ik solliciteer ook daarbuiten. Ik hoop binnenkort meer vastigheid, en daardoor rust, te krijgen.

Ik ben gestart met haptotherapie. Dit is de toegepaste therapievorm van haptonomie. Ik ga hier ongeveer 1x per week naartoe.

Dit is een vorm van behandeling die kan helpen om beter bij mijn gevoel te komen, en daardoor alles wat er gebeurt/gebeurd is beter een plek te kunnen geven. De behandeling bestaat uit gesprekken en haptonomie of andere oefeningen.

Hieronder een uitleg van beide vormen.

Wat is haptonomie
De haptonomie is een wetenschap die de wetmatigheden van het menselijke gevoelsleven bestudeert. Zij legt zich daarbij in het bijzonder toe op het beschrijven van al datgene wat een rol speelt in de tussen-menselijke affectieve verhoudingen, communicatie, interacties en relaties en het overdragen en beleefbaar maken hiervan in scholing en begeleiding.

Het begrip haptonomie is een samenvoeging van twee Oudgriekse begrippen: hapsis en nomos. Hapsis betekent: gevoel, gevoelsbeleving, tact, tast en nomos betekent wet, regel, norm. Hapto, in het woord haptonomie, stamt van het werkwoord haptein wat betekent: aanraken, verenigen, een relatie vestigen, zich hechten aan.... en in overdrachtelijke zin: in (tactiel) contact treden om gezond te maken, te helen, te bevestigen. (Omschrijving van het: Wetenschappelijk Instituut voor Haptonomie).

Haptonomie houdt zich bezig met aanraken, voelen, direct lichamelijk contact, met de ontwikkeling van het menselijk gevoelsleven en de ontwikkeling van de tastzin, met houdingen, bewegingen en gebaren. Vooral aan de gevoelsmatige betekenis van aanraken en voelen - door mensen en tussen mensen - wordt in haptonomie veel aandacht besteed.

Haptonomie gaat ervan uit dat het menselijk lichaam - en vooral de beleving van dat lichaam - van fundamentele betekenis is binnen alle menselijke communicatie-vormen.

Wat is haptotherapie
Haptotherapie is de toegepaste therapievorm van haptonomie. Kort gezegd maak je iemand weer bewust van zijn gevoel.

Haptotherapie is een therapeutische begeleiding binnen een professioneel kader in situaties waarin er sprake is van een achtergebleven en/of geblokkeerde ontplooiing van de mens door het ontbreken van of een tekort aan bevestigende stimuli in het samenspel met zijn omgeving.

Het is gericht op het bewust maken van gevoelens en bevordert je lichaams- en zelfbesef. Ervaring en inzicht in de rol die gevoelens spelen geeft breedte en diepte aan je persoonlijke ontwikkeling en helpt bij het verhelderen van communicatie en samenwerkingsvormen.

Een haptotherapeut begeleidt zijn cliënt om weer contact te krijgen met het hele basale voelen, dat primair lijfelijk is en waarmee een mens heel direct gevoelsmatig reageert op een aanraking van iemand met aandacht.

Inmiddels heb ik een aantal weken opnieuw de Octreotide uitgeprobeerd. Dit blijkt opnieuw wel een positief effect te hebben.
Het maakt mij niet klachtenvrij, maar ik voel mij gedurende 2-3 uur na het injecteren wel fitter; ik kan in die uren iets meer ondernemen. Om deze reden wil ik nu de LAR gaan uitproberen. Dit is hetzelfde medicijn, maar dan langwerkend. Ik hoef dan nog maar 1x per maand een injectie te krijgen. Deze mag ik niet zelf zetten, dit moet de huisarts doen. Deze versie geeft regelmatig een kleine hoeveelheid Octreotide af, waardoor je de hele dag effect zou moeten merken. Het blijft een heftig medicijn, wat vervelende bijwerkingen kan geven. Om die reden wordt ervoor gekozen om eerst de kortwerkende versie te geven. Mocht je niet tegen het medicijn kunnen, dan is het snel weer uit je lichaam. Ik wacht nu op het recept, en dan zal ik een afspraak maken om de eerste injectie te laten zetten. Ik hoop dat het net zoveel (of meer) effect heeft!

Het multidisciplinair traject is alweer een paar weken geleden geeindigd.

Het is logisch dat het stopte, voor iedereen is er een behandeltraject van 4 maanden. Daarna moet je het zelf gaan doen; al het geleerde in de praktijk gaan brengen.

Maar ik merk wel dat het lastig is. Tijdens het traject kwam ik al tot de conclusie dat ik tijd tekort zou komen, en dat is ook gebleken. Van de meeste clienten hoorde ik de laatste weken dat ze er klaar voor waren om te stoppen met de behandeling. Velen waren alweer volop aan het werk. Een aantal clienten werden de dagen dat zij naar het traject moesten gaan wel zat, maar vonden het wel spannend om het echt los te moeten laten. Maar wat mij betreft had het nog een paar maanden mogen duren. Niet alleen omdat ik mij er echt thuis voelde en begrepen voelde, maar ook omdat het zo leerzaam was. Het was een plaats waar ik gemiddeld 3x per week een aantal uren per dag kwam. Daardoor bouw je een goede band op met de therapeuten. Het was een plaats waar ik altijd terug kon vallen op iemand, waar ik elke dag weer in de goede richting werd gestuurd. En nu is die begeleiding weggevallen. En uiteindelijk weet ik natuurlijk ook wel wat mijn valkuilen zijn, waar ik aan moet werken; wanneer ik iets doe/zeg hoor ik vaak in gedachte wat de therapeuten hiervan zouden zeggen. Maar de praktijk en de theorie blijven verschillende dingen. In december zal de eerste terugkomdag zijn. Gelukkig bijft er wel de mogelijkheid om te mailen/bellen/een keer een gesprekje te hebben wanneer dat nodig mocht zijn.