Tijdens het behandeltraject ben ik fysiek goed vooruit gegaan. Om deze vooruitgang te behouden, ben ik nu gestart met fysiofitness.

Dit doe ik 1x per week; in een klein groepje fitnessen onder begeleiding van een fysiotherapeut. De stap naar een sportschool vind ik te groot; ik kan niet volop sporten, waardoor ik mij niet op mijn plek zal voelen tussen mensen die dat wel kunnen. Dit is een goede manier om toch in beweging te blijven en ik vind het prettig dat er iemand bij is die in de gaten houdt of het goed gaat.

Ik doe hier tot nu toe alleen krachtoefeningen, maar ik wil ook gaan starten met cardio-apparaten. De apparaten worden afgewisseld met gezamelijke oefeningen.

Ik heb samen met mijn arts besloten om opnieuw te starten met de octreotide injecties.

Graag wil ik ondervinden of ik hier net zoveel baat bij heb als voorheen. Mijn belastbaarheid is wel vergroot dankzij het MDT, maar ik ervaar nog wel o.a. veel vermoeidheid. Het zou mooi zijn als de injecties er opnieuw voor zorgen dat deze vermoeidheid zal verminderen! Hoe beter ik mij voel, hoe meer ik hopelijk aankan.

De komende twee weken ga ik mijzelf weer 3x per dag injecteren. Daarna heb ik opnieuw contact met de arts. Wanneer blijkt dat ik mij beter voel met de injecties, zal ik starten met de LAR (injectie die nog maar 1x per maand gezet hoeft te worden). Wordt vervolgd...

De afgelopen 4 maanden heb ik het Multidiscplinair traject gevolgd. Er wordt aandacht besteed aan het fysieke (lichaamshouding en beweging), emotionele (gewaarwordingen en gevoelens), intellectuele (cognitieve vermogens) en spirituele gedeelte (zelfkennis, kennis van de omgeving en kennis over de zin van het leven). Ik heb ontzettend veel mogen leren! Je ontdekt er zo veel over jezelf.

Het mentale gedeelte bestaat voornamelijk uit veel gesprekken. Soms in groepsvorm, maar ook vaak individueel. In deze sessies kun je echt alles bespreken, waarbij je wel geconfronteerd wordt met jezelf. Want ja, elke verandering begint met een andere manier van kijken. Oude patronen moeten doorbroken worden en dat kost tijd en inspanning. Maar ik denk dat het de moeite waard is. Hoewel ik erg op heb gezien tegen deze gesprekken, heb ik er heel veel aan gehad en heb ik het juist als heel fijn ervaren. 

Naast het mentale gedeelte, besteed je veel tijd aan het fysieke gedeelte. Een onderdeel is de indoor-training. Hierin ga je in je eigen tempo en op je eigen niveau sporten in een klein groepje; fitness apparaten (kracht-en cardiotraining), grondoefeningen, balansoefeningen, etc.. Je bepaalt je eigen trainingsschema en zorgt zelf voor de opbouw hierin. Hierbij stel je je eigen grenzen. Een ander onderdeel is outdoor-training, ook in een kleine groep. Dit kan van alles zijn: een balspel, een wandeling, of een gezamenlijke opdracht met een bepaald thema/doel. Daarnaast heb ik een individuele aanvullende training gekregen, waarbij je aan de hand van zelf opgestelde doelen gaat sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Vervolgens heb ik ook Phoda-training gehad, waarbij je aan de slag gaat met de angsten die je ervaart bij het bewegen. Uiteindelijk heb ik veel angsten overwonnen en ben ik grenzen overgegaan om te kijken wat er mogelijk is buiten de veilige wereld die ik zelf had opgebouwd, met hulp van de therapeuten.  

Ik heb grote stappen mogen maken, mentaal en fysiek. Vorige week heb ik afscheid genomen van het traject; nu mag ik het zelf gaan doen. Dit is best wel spannend, ik heb natuurlijk een intensieve tijd gehad waarbij ik steeds om hulp en advies kon vragen, en ook steeds geconfronteerd werd met mijzelf. De spiegel die je voorgehouden wordt verdwijnt nu. En uiteindelijk WEET ik inmiddels wel waar mijn valkuilen liggen en hoe ik deze kan veranderen, maar om dit in de praktijk te brengen is de volgende stap. Aankomend jaar heb ik nog een aantal opfrisdagen, waarbij ik kan bespreken waar ik tegenaan ben gelopen, of mijn doelen zijn behaald en of ik de gemaakte stappen heb weten voort te zetten of dat er een terugval is.

Het was een bijzondere tijd die ik niet had willen missen. Een aanrader voor iedereen!

Even stilstaan is een hele vooruitgang

Uitgeschakeld, van de ene op de andere dag,

het leven om mij heen gaat verder, ik sta stil...

Even een time- out, denk ik met een lach,

een beetje rust, dat is wat mijn lichaam wil.

Na een paar maanden blijkt wat rust niet te werken,

ik voel me zo ziek, hoe kan dat?

Hoelang en wat heb ik nog nodig om aan te sterken?

Wanneer krijg ik het leven terug dat ik had?

Inmiddels is er al anderhalf jaar voorbij,

en word ik in het hokje "chronisch zieken" geplaatst.

Hoe heeft het zover kunnen komen, gaat dat over mij?

Sinds ik ziek ben word ik keer op keer verbaasd.

Artsen, medicijnen, onderzoeken, alles heb ik geprobeerd,

helaas blijkt niets de echte oplossing te zijn.

Inmiddels heb ik bij het MDT wel veel geleerd,

een zoektocht naar jezelf is bijzonder en echt fijn!

Wil ik op beterschap en gezondheid blijven wachten,

in de veronderstelling dat de klachten vanzelf weg zullen gaan?

Wil ik mijn leven laten beheersen door de klachten,

of geef ik er vanaf nu een andere invulling aan?

Ziek worden dwingt je om even stil te staan,

je krijgt de tijd om na te denken over je leven.

Is het tijd voor een nieuw leven of wil je zo doorgaan?

Het ziek zijn heeft me narigheid, maar ook zoveel moois gegeven.

Misschien word ik beter, maar misschien ook niet,

het is nu hard werken, op zoek naar mijn grens.

Ik ben benieuwd hoe mijn leven er over een jaar uitziet,

niet als vanouds, maar beter dan ooit; dat is mijn wens!

Ik heb al een tijdje niets op deze site geschreven. Niet omdat ik niks heb meegemaakt; integendeel.

De afgelopen periode is ontzettend intensief geweest, vooral mentaal. Hoewel ik erg heb opgezien tegen het MDT en mij daar in eerste instantie erg tegen heb verzet, is mijn mening totaal bijgesteld. Dit traject is voor mij zo leerzaam en prettig! Ik ga op dit moment gemiddeld 3x per week naar het MDT, daarnaast werk ik nu 3 uur per week.  

De behandeling bij het MDT is heel breed en uitgebreid. Vaak gaat het niet eens over je klachten en je beperkingen, maar er komt veel meer ter sprake: persoonlijkheid, leven, zingeving, werk, leefstijl, regels/wetten m.b.t. ziekte, wat houdt gezondheid in, het relativeren van gedachtes/gevoelens in bepaalde situaties, hoe (h)erken je de signalen die je lichaam geeft, ontspanningstechnieken, aandachtstraining, sociale vaardigheden en nog veel meer. Daarnaast is er ook fysiek gedeelte: indoor (fitnessapparaten, grondoefeningen, enz.) en outdoor training, Phoda training en fysiotherapeutische handelingen. Hiervoor heb ik aan het begin van het traject mijn persoonlijke doelen opgesteld, en daar gaan we in deze weken mee aan de slag. Op die manier bepaal je je eigen trainingsprogramma voor een groot gedeelte.

Natuurlijk zijn niet alle gesprekken even leuk, houden ze me vaak een spiegel voor en lijken ze dwars door me heen te kijken, uiteindelijk zet het me toch aan het denken en verandert er toch iets. En vooral het nadenken en het constant met jezelf bezig zijn maakt het allemaal heel intenstief. Maar er wordt wel iets doorbroken: de manier waarop ik tegen het ziek-zijn aankijk, het niet (durven) bewegen omdat ik dan extra klachten krijg, het gevoel van alles te moeten en de regie dreig kwijt te raken op mijn eigen leven... Door andere patienten hierover te horen praten, de behandelaars die hier hun eigen kijk op hebben, de begeleiding in de dingen die ik moeilijk vind of niet meer doe, en uiteindelijk ook het zelf ervaren dat mijn kijk op dingen en mijn manier van omgaan met de situatie niet altijd de beste manier hoeft te zijn (en daar was ik wel van overtuigd); dat opent wel mijn ogen.

De vele gesprekken, het praten over je gevoel, de groepstherapieen, dat zag ik totaal niet zitten. Maar ook dit vind ik uiteindelijk niet onprettig (hoewel het mij wel veel moeite kost). En natuurlijk ben ik het niet met alles eens, en kan ik met bepaalde dingen persoonlijk niets, dat hoeft ook niet. Het is mijn traject en ik mag eruit halen wat voor mij zinvol is.

De weken vliegen voorbij: over 2,5 week zit de helft van het traject er al op!

Naast dit alles ben ik ook bezig met het tweede spoor: een adviesbureau dat mij ondersteunt bij het vinden van een passende baan (niet bij mijn eigen werkgever). Inmiddels heb ik een aantal testen gedaan (competentietest, beroepentest) en deze zijn besproken. Vervolgens gaan we ons orienteren op banen die mij leuk lijken of die geschikt kunnen zijn.  

De octreotide injecties heb ik nog steeds ongebruikt in huis liggen. Ik merk dat ik zonder de injecties wel veel vermoeider ben (ik moet 's middags toch vaak wel weer slapen), ik ben duizelig wanneer ik vermoeid ben en mijn hart slaat weer sneller en onregelmatiger. Maar met voldoende rust en momenten dat ik tussen de verschillende therapieen door bij het MDT even kan liggen, hou ik het tot nu toe nog redelijk vol.

Dus: vol goede moed ga ik de komende weken tegemoet!

De afgelopen tijd was een periode vol veranderingen.

Begin april kreeg ik te horen dat mijn laatste werkdag op mijn eigen afdeling was aangebroken. Dat was vervelend. Ik wist dat het eraan zat te komen, maar het ging sneller dan verwacht. Vervolgens kon ik vrij snel terecht op een andere afdeling, om vervangend werk te doen. Dit is ook best intensief. Nieuwe omgeving, ander werk, nieuwe mensen. De collega's zorgden er wel voor dat ik me snel thuis voelde.

Na ongeveer 3 weken op deze afdeling te werken, werd ik opgeroepen voor de intake bij het Multidisciplinair Traject (MDT).

Dit is allemaal erg snel gegaan. De intake was erg uitgebreid: verschillende onderzoeken en gesprekken waren verspreid over 3 dagen. Ik werd aangenomen en ik kon na anderhalve week starten. De aankomende maand zal ik niet werken, omdat vooral de eerste periode van het MDT erg intensief is.

Inmiddels heb ik een aantal behandeldagen achter de rug. Ik heb het idee dat er veel te behalen is voor mij, maar dat het hard werken zal zijn. Het is een bijzondere manier van behandeling, waar ik erg aan moest wennen. Bij het MDT heb ik een team van 7 personen dat bestaat uit psychologen en fysiotherapeuten, waaronder mijn coach. Mijn doelen zijn opgesteld en daar gaan we de komende 4 maanden mee aan de slag. De behandeling bestaat uit groepssessies, individuele sessies en fysieke belasting.

Hoewel ik heel erg veel baat had bij mijn injecties, heb ik nu het besluit genomen om hier tijdelijk mee te stoppen. Dit besluit is niet zomaar genomen. Ik weet hoeveel ik aan dit medicijn heb en ik kies er nu voor om mij (in eerste instantie) weer slechter te voelen. Dat doe ik wel met een reden. Het doel van het MDT is onder andere mijn kracht, conditie en energie te verbeteren. Ik vind dat je dit vanaf het startpunt moet doen; de situatie zoals die werkelijk is. Met injecties voel ik mij veel beter, en dat geeft naar mijn idee geen reeel beeld voor mijzelf en voor het traject. Graag wil ik ondervinden in hoeverre dit alles op te bouwen is, met de POTS-klachten die dat tot nu toe belemmeren. En het opbouwen moet naar mijn idee vanuit de basis. Wanneer de basis uiteindelijk verbeterd zal zijn, kan ik na het traject bekijken of ik weer met de injecties verder wil gaan. Dit kan ik dan direct in de maandelijke versie doen (dus niet meer 3x per dag). Uiteraard heb ik dit met de neuroloog besproken. Hij stond er wel van te kijken dat ik hiervoor kies, maar hij staat er wel achter. Hij noemt het een wetenschappelijk interessant experiment. Nu is het afwachten hoe het zal gaan. Mocht het echt niet lukken op deze manier, dan kan ik uiteraard weer direct starten met het medicijn.

Inmiddels heb ik mijn laatste werkdag op mijn eigen afdeling gehad (wanneer ik volledig beter zal worden voordat ik 2 jaar ziek ben, kan ik terugkeren naar deze functie). Ik ben nu bijna anderhalf jaar ziek, en er zit geen opbouw meer in qua uren. De functie lijkt op dit moment niet meer geschikt te zijn voor mij.

Om die reden is er vervangend werk voor mij gezocht, totdat het Multidisciplinair Traject (MDT) van start gaat. Daarnaast zal er met hulp van een reintegratiebureau een andere passende functie worden gezocht.

Afgelopen dinsdag heb ik een kennismakingsgesprek bij het MDT gehad.

Nu moet ik de komende dagen vragenlijsten invullen, waar men ongeveer 3 uur mee bezig is.

Aan de hand van de antwoorden wordt er gekeken of het bureau mij kan helpen. Als dat het geval is, krijg ik binnenkort een intakegesprek en verschillende onderzoeken. Dit zal 2 halve dagen in beslag nemen. Na deze dagen wordt opnieuw bekeken wat ze voor mij kunnen betekenen.

Als ik met het bureau verder wil gaan, en het bureau wil met mij verder gaan, dan zal het traject van start gaan.

Het traject duurt in totaal 16 weken. De eerste 8 weken zal ik 2-4 keer per week naar het bureau moeten voor diverse therapieen (fysiek en mentaal). Na 8 weken is er 2 weken rust. Vervolgens gaan de laatste 8 weken van start, waarbij ik nog 2 keer per week naar het bureau moet. Vanaf dat moment wordt vooral geprobeerd om het werk weer op te bouwen.

Het zal een intensieve tijd worden.

Afgelopen weekend heb ik mijn verjaardag kunnen vieren!!!

Dit had ik een paar weken terug nog niet kunnen bedenken. De drukte, zo lang moeten zitten, veel praten. Dankzij de Octreotide heb ik het goed vol kunnen houden!

Ik heb het dit jaar iets uitgebreider gevierd, omdat ik vorig jaar 30 jaar werd en dat over heb moeten slaan. Dit jaar heb ik een zaaltje afgehuurd, er kwamen veel mensen langs.

Gelukkig hebben mijn ouders en tante mij geholpen met de voorbereidingen (zaaltje klaarmaken, boodschappen doen, taarten bakken, hapjes maken enz). Toen de visite weg was, mocht ik naar huis gaan en hebben een aantal mensen de afwas gedaan en de zaal weer opgeruimd. Fijn dat het op deze manier mogelijk werd gemaakt om een feest te geven!

Het was een superdag met lieve mensen, en wat ben ik goed verwend! Dit is een grote stap in de goede richting.  

De dagen na mijn verjaardag ben ik wel erg moe geweest, maar dat lijkt mij logisch. Mijn lichaam is niets meer gewend. De nacht na mijn verjaardag heb ik niet kunnen slapen, omdat mijn hoofd zo vol zat van alle indrukken, mensen, gesprekken. Ook dat ben ik niet meer gewend, maar het was het dubbel en dwars waard!

Afgelopen dinsdag ben ik gestart met de Octreotide injecties.

De huisarts leert mij prikken.

Ik heb al vroeg in de ochtend een afspraak bij hem. Hij vertelt en laat zien hoe ik de injectie klaar moet maken en hoe ik deze in moet spuiten.

Dit valt mee; het lukt direct en binnen 5 minuten sta ik weer buiten. Het prikken is bijna pijnloos, de vloeistof die erin gaat is wel pijnlijk. Maar; het is voor een goed doel!

Ik moet 3x per dag in mijn buik prikken (het medicijn is 4 uur werkzaam). Dit is een proefperiode van 2 weken. Als na 2 weken blijkt dat ik tegen dit medicijn kan, mag ik overstappen op de langwerkende versie (dat betekent nog maar 1x per maand prikken; dit moet door een arts gebeuren).

De eerste dagen logeer ik bij mijn ouders, omdat deze injecties vervelende bijwerkingen kunnen geven en het toch net even iets anders is dan tabletten.

Dinsdag voel ik al na een paar minuten dat het medicijn begint te werken: de eerste 10 minuten ben ik wat misselijk, daarna voel ik me "high", mijn armen worden zwaar, mijn hoofd voelt weer aan zoals toen ik gezond was en ook het staan lijkt beter te gaan. Het is een heftig spul, dat merk ik direct.

Deze dag heb ik 3 afspraken gepland staan, wat voor mijn doen erg veel is. Dit gaat mij gemakkelijk af, en ik heb zelfs niet geslapen 's middags!

Woensdagochtend zit ik klaar om door een collega opgehaald te worden om naar mijn werk te gaan. Ik had net de injectie gezet. Plotseling word ik erg misselijk en moet ik overgeven. Ik heb de collega en het werk afgebeld. Deze dag blijf ik mij niet lekker voelen.

De dag erna gaat dit alweer een stuk beter. Ik heb wel een aantal vreemde bijwerkingen en ik bel de huisarts om te overleggen. Hij neemt contact op met de dienstdoende internist; de klachten zouden kunnen duiden op een acute leverontsteking of problemen met de gal. Ik moet de injecties per direct staken. Vrijdag moet ik eerst bloedprikken, om te kijken hoe het met de lever gaat. Gelukkig...de bloeduitslagen zijn goed!

Na overleg met de huisarts mag ik het begin volgende week opnieuw proberen (dit Paas-weekend mag ik dus even geen medicijnen nemen; stel dat ik weer bijwerkingen krijg, dan is het vervelend als je eigen artsen niet aanwezig zijn wanneer ik die nodig zou hebben).

Ik ben benieuwd hoe het volgende week gaat. Ik heb de injecties te kort gehad om er een duidelijk beeld van te kunnen hebben, maar het medicijn lijkt (zoals de eerste dag) wel iets positiefs te doen. Ik hoop dat die werking door gaat zetten!

De afgelopen periode ging het opnieuw niet zo goed. Ook het werk lukte niet: soms moest ik al snel stoppen, en ik heb mij ook een aantal keer volledig moeten ziekmelden.

Deze achteruitgang zal mede veroorzaakt zijn door het gebruik van een bioresonantie matras (voor meer informatie over bioresonantie: zie onderaan dit artikel). Dit matras had ik van de homeopaat te leen. Dat mijn lichaam hier zo heftig (negatief) op zou reageren, hadden we niet verwacht.

Het matras moest ik 3x per dag gebruiken, telkens 8 minuten. De klachten verergerden al snel en ik kon 's nachts niet meer slapen. Na overleg ben ik het matras nog maar 1x per dag gaan gebruiken, 2 minuten. Ook hierbij voelde ik mij niet goed. We hebben besloten hier voorlopig helemaal mee te stoppen.

Ook omdat ik volgende week dinsdag zal starten met de Octreotide injecties. Bij een nieuw medicijn is het erg belangrijk om bij eventuele klachten te kunnen voelen waardoor dat veroorzaakt wordt. Het is onverstandig om meerdere dingen tegelijk uit te proberen.

Inmiddels voel ik mij weer iets beter. Vandaag ben ik 2 uur op het werk geweest en dat ging redelijk goed. Vrijdag ga ik het opnieuw proberen.

De afgelopen periode zijn er veel ups en downs geweest qua gezondheid, terwijl het eerst zo lang stabiel is geweest.  Je denkt je eigen grenzen, beperkingen en daginvulling te kennen om zo goed mogelijk te kunnen functioneren. POTS kan daar ineens een einde aan maken, waardoor je genoodzaakt bent om weer thuis op de bank te liggen. Maar dat is POTS: onvoorspelbaar...

Wat is Bioresonatie?

De Bioresonantietherapie is een energetische behandelmethode uit de bio-fysische geneeskunde.

Het menselijk lichaam is opgebouwd uit weefsels en organen. Op hun beurt bestaan deze weefsels en organen weer uit celstructuren. De celstructuren zijn opgebouwd uit cellen, welke weer uit atomen bestaan. Men heeft wetenschappelijk ontdekt dat atomen uit subatomaire deeltjes bestaan die zich gedragen als energie. De oorzaak van dit energiefenomeen is gelegen in het feit dat de subatomaire deeltjes energie aan elkaar toevoegen of elkaar energie ontnemen (aantrekken of afstoten ). Als gevolg hiervan ontstaan trillingen.

Deze trillingen hebben een electromagnetische lading, frequentiepatronen genoemd. Dit hele proces speelt zich niet alleen af in het menselijk lichaam, maar in het gehele universum, dus ook in allerlei stoffen in onze omgeving.

Vanuit de biofysica is bekend dat alle chemische processen in het lichaam geleid worden door electromagnetische trillingen. Ziekteprocessen beginnen met verkeerde, disharmonische trillingen, die de chemische processen verkeerd aansturen.

Onderzoekers in Europa zagen de mogelijkheid om de verschillende frequentiepatronen van een normaal functionerend lichaam, alsmede van virussen, bacterieën , parasieten, schimmels en toxinen te analyseren. De electromagnetische trillingen van schadelijke substanties kunnen door Bioresonantietherapie worden gereduceerd of zelfs geëlimineerd door de juiste frequentiepatronen aan het lichaam terug te geven. Het is dus belangrijk om de energetische besturing van het lichaam, via electromagnetische trillingen, in evenwicht en onder controle te krijgen.

Ziekte en Gezondheid
Het menselijk lichaam zendt verschillende frequenties uit.
Cellen, weefsels en organen hebben elk hun specifieke frequenties. Deze afzonderlijke frequenties staan met elkaar in verbinding en beïnvloeden elkaar. Ze vormen het totaal frequentie spectrum van de patiënt, het individuele frequentiepatroon.

De frequenties van een gezond persoon hebben een andere structuur dan van een ziek persoon. De frequenties van gezonde mens zijn harmonisch en vrij van vervormingen, terwijl de frequenties van een zieke mens tevens disharmonische frequenties bevat.

Ook de in het lichaam opgeslagen frequenties van vreemde stoffen, zoals amalgaan, bacteriën en pesticiden verstoren het frequentiebeeld. Ziekte en gezondheid uiten zich in het individuele frequentiespectrum.