Het einde van het jaar is in zicht. Een mooi moment om weer eens terug te blikken op dat wat geweest is.

Qua gezondheid was het een bewogen jaar. Ik heb 2 behoorlijke terugvallen gehad, waarbij ik beide keren naar de SEH ben gebracht in verband met de klachten. Na de eerste terugval, in februari, begon ik weer op te bouwen en leek het allemaal redelijk goed te gaan; alles was stabiel. De balans in werk en rust was gevonden. Tot de tweede terugval kwam. Het blijft ontzettend onverwachts en moeilijk te accepteren. Op het moment dat je denkt dat je het onder controle hebt, dat je weet wat je kunt en daarnaar handelt, blijkt dat toch niet de manier te zijn om het te voorkomen. Het lichaam blijft de baas en reageert op zijn eigen tijd en op zijn eigen manier. Ik was op de goede weg met het accepteren van mijn klachten en mijn huidige leven, maar de schommelingen maken het er niet makkelijker op. Daardoor heb ik moeite gekregen met de acceptatie. Waar doe ik goed aan, hoe kan ik het voor zijn? Helaas, dat kan niet. Het is puur een kwestie van zoveel mogelijk genieten en dankbaar zijn zolang het kan en je erbij neerleggen als het een tijd minder goed gaat. 

Soms ga ik nog de mist in. In mijn hoofd kan ik nog datgene wat ik een jaar geleden kon, maar mijn lichaam heeft een paar stappen terug gedaan. Op sommige momenten word ik geconfronteerd met het feit dat ik nu (nog) niet op dat niveau zit en dat is moeilijk. Maar met vallen en opstaan leer ik van deze "fouten".

De Levine training heb ik voorlopig gestaakt. Het ging meerdere keren niet goed, dat wil zeggen dat ik voor langere tijd op de grond kwam te liggen en opgehaald moest worden. Het lijkt (op dit moment) te intensief te zijn. Of het sowieso haalbaar is weet ik niet, zodra ik weer een periode stabiel ben wil ik het nog een kans geven. Ik ga nog wel 2x per week naar de fysio, maar train nu meer op gevoel. Ik train nu op de ligfiets en wandel op de loopband, allebei een aantal minuten. Daarnaast doe ik de 4 krachtoefeningen nog.

De WIA keuring bij het UWV is eindelijk achter de rug. Ik ben gedeeltelijk afgekeurd: 72%. Hoewel ik natuurlijk al lang wist dat deze keuring eraan zat te komen en ik graag wilde dat er duidelijkheid kwam, vond ik het toch moeilijk om een onbekend iemand te horen zeggen dat ik afgekeurd ben. Natuurlijk, in deze situatie ben ik blij dat mijn klachten en inzet erkend worden en ik financieel niet zo erg in de problemen kom. Maar het is ook weer een harde bevestiging dat ik ziek ben. En daar kan ik mij toch nog moeilijk bij neerleggen. Ik wil zo graag normaal functioneren, niet meer na te hoeven denken bij alles wat ik doe, niet bij alles wat ik doe geconfronteerd te worden met de klachten, niet telkens weer de bevestiging te krijgen dat ik beperkingen heb, niet gewoon dat leven kunnen leiden wat de meeste leeftijdsgenoten hebben. Om daar te lang bij stil te staan, heeft geen zin. Het is zoals het is. Maar natuurlijk blijf ik ook voor het komende jaar heel erg hopen dat er verbetering zal komen, dat er een oplossing of oorzaak gevonden gaat worden. Tot die tijd probeer ik wat van mijn leven te maken, ook al is dat echt niet het leven dat ik een aantal jaar geleden voor ogen had.

Of ik goede voornemens heb? Nee, als ik al een voornemen heb wil ik daar niet mee wachten tot het nieuwe jaar. Het leven laat zich niet leiden, wij mensen laten ons wel (ver)leiden. Dat eerste kunnen we niets aan veranderen, het tweede wel.  

Ik wens alle bezoekers van mijn site een heel fijn, gelukkig, maar vooral gezond nieuwjaar toe!

Gelukkig, het ergste lijkt achter de rug te zijn. De terugval is hopelijk weer ten einde. Ik vind de periodes dat het zo slecht gaat wel moeilijk te accepteren. Zolang het stabiel is, kan ik uiteindelijk een weg daarin vinden. Maar het onvoorspelbare, het plotselinge "terug bij af" zijn, dat maakt dat ik soms het vertrouwen even verlies en moedeloos wordt. 

Maar goed, inmiddels ben ik weer een aantal keer op mijn werk geweest: 2x 1 uur en 1x 2 uur. Ik merk dat ik dit weer op moet bouwen: de concentratie proberen terug te krijgen en de uren dat ik op een bureaustoel kan zitten proberen uit te breiden.

Ik heb ervaren hoe snel je eraan went wanneer je iets simpels kunt doen zonder klachten. Bijvoorbeeld zitten: wie denkt er ooit over na hoe fijn het is om klachtenvrij te kunnen zitten? Ik kon dit uiteindelijk zo'n 4 uur achter elkaar en vond dit op den duur heel normaal. Tot het moment dat het nog geen 5 minuten lukt. Weer een mooi leermoment om dankbaar te zijn voor alles wat mogelijk is, al is het nog zo klein en lijkt het nog zo onbelangrijk.

De training bij de fysio heb ik ook weer opgepakt. De eerste keren hebben we voorzichtig aan gekeken wat wel/niet kon en hoe de hartslag reageerde. Twee dagen geleden heb ik voor het eerst weer een Levine-training gedaan. We beginnen niet waar ik was geeindigd, maar gaan een aantal weken herhalen. 

Ook ben ik bij een ergotherapeut geweest. Vanuit mijn ziekenhuisopname kreeg ik het advies om iemand te zoeken die kon helpen bij het op de juiste manier ademhalen. Wordt vervolgd..

Afgelopen week heb ik de WIA-keuring gehad bij het UWV. Binnen 4 weken kan ik daarvan de officiele uitslag verwachten. 

Nog maar kort geleden schreef ik dat de balans was gevonden, ik voelde mij redelijk goed. En dat was ook zo!

Helaas kan ik dat op dit moment niet zeggen... 

6 dagen geleden begon het als volgt:

Er staat weer een training bij de fysio op het programma. De vorige training ging verbazingwekkend goed, dus ik stap vol vertrouwen op de hometrainer. De warming-up van 5 minuten gaat goed, nu moet ik aan de piek beginnen. Een piek houdt in mijn geval in dat ik de weerstand iets verhoog, maar ik blijf in een vrij langzaam tempo fietsen (want bij de training draait het om mijn hartslag). Al erg snel komt mijn hartslag boven de zone uit waar deze tussen moet blijven. Ik probeer de weerstand van de fiets en de kracht waarmee ik trap te verminderen, in de hoop dat de hartslag zakt. Het werkt niet. Binnen korte tijd stijgt mijn hartslag boven de 180 en ik voel mij niet goed. Ik roep de fysiotherapeut erbij. Hij laat de weerstand nog verder zakken, maar de hartslag daalt niet. Ik word van de fiets gehaald en ik ben voorovergebogen op een stoel gaan zitten, waar ik Dextro krijg. Ik blijf mij slecht voelen en ga op de behandelbank liggen. Daar lijkt het na een half uur wat op te knappen. Ik ga naar de wachtkamer om mijn schoenen te wisselen, maar vervolgens word ik weer niet goed. Ik ga op de grond zitten en heb het gevoel weg te vallen. Uiteindelijk ben ik weer plat gelegd, benen omhoog en heb ik bouillon gekregen. Ik blijf mij slecht voelen en in dit gedeelte mis ik voor mijn gevoel wat momenten. Het ziekenhuis is gebeld en mijn ouders komen naar de praktijk om mij naar het ziekenhuis te brengen. 

Ik moet mij melden bij de Huisartsenpost. Deze sturen mij door naar de Spoedeisende hulp. Na uitgebreid lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, foto, hart-, bloeddruk- en zuurstofmetingen krijg ik na lang wachten te horen dat ik een nacht moet blijven ter observatie. 

Ik kom op de hartbewaking te liggen. Het is inmiddels al tegen middernacht, dus de kamer is donker en de andere patienten slapen al. Ik heb dus geen idee waar ik precies terecht gekomen ben. 

Ik ben erg moe, maar ik kan niet in slaap komen. Om half 4 's nachts begin ik meer pijn op de borst te krijgen. Ik heb nog steeds geen oog dichtgedaan. Om 4 uur besluit ik de verpleging te bellen. Er wordt direct een ecg gemaakt, welke ze gaat bespreken met de cardioloog. Het ecg is in orde, maar gezien de pijn wordt toch het protocol gevolgd door een spray onder de tong te geven om de hartklachten te doen verminderen. Na een half uur heeft dit nog geen effect. Opnieuw krijg ik een spray. Ook dit werkt niet, de pijn blijft en ik wil zo graag slapen. 

Om 5 uur komt de verpleegster nog eens kijken. Ik ben nog wakker. Ik krijg een rustgevend tabletje, misschien is het onbewuste spanning en hier zal ik wel van gaan slapen. Wel zal er om 6 uur iemand komen om bloed af te nemen. De verpleging zou doorgeven dat ik dan waarschijnlijk wel suf zal zijn. Om 6 uur ben ik nog klaarwakker en voel ik mij nog hetzelfde. 

Eind van de ochtend krijg ik een drankje voor de maag: daar zouden de klachten ook vandaan kunnen komen. Ook hier reageert mijn lijf niet op. 

In de middag wordt er nogmaals bloed afgenomen, inclusief een bloedgas welke de zaalarts heeft geprikt. Later in de middag komt de zaalarts de uitslag vertellen. Er is niets accuuts gevonden. De hartslag is niet meer zo hoog als bij de fysio en er worden geen afwijkingen aan gevonden. Wel zijn de waardes van de bloedgas afwijkend: te weinig CO2 en te veel O2. Doordat ik pijn heb, ga ik via de borst ademhalen en dit kan (bij 10% van de mensen die dat doen) zorgen voor afwijkende waardes. In het ziekenhuis kunnen ze op dit moment verder niks voor mij betekenen, dus ik mag opgehaald worden om naar huis te gaan. 

Toch weer een dubbel gevoel. In principe weet ik dat het hart (gelukkig) gezond is, toch is er dan weer de hoop dat er iets gevonden zal worden. Want hoe kan het ineens weer zo slecht gaan? Ja, het zijn POTS-klachten en ja, dat blijft onvoorspelbaar. Maar ik kan er zo weinig mee. 

De eerste dagen ben ik bij mijn ouders thuis gebleven. Nu ben ik wel in mijn eigen huis. Ik kan nog nauwelijks zitten, heb nog pijn op de borst, heb geen energie en kan moeilijk geluiden verdragen. Al met al een flinke tegenvaller. 

Ik was bijna vergeten hoe het leven met POTS ook kon zijn...Nou: zo dus! Het is weer extra duidelijk geworden hoeveel stappen ik gemaakt had en hoe "goed" het ging, vergeleken met nu. Zodra het weer beter gaat ben ik vastbesloten om ervoor te zorgen dat ik weer op dat punt beland waar ik vandaan kom! 

Inmiddels ben ik anderhalve maand bezig met het Levine trainingsprogramma.

Dit is een programma dat in Amerika ontwikkeld is voor POTS-patienten.

Het betreft een cardio schema en een kracht schema.

Het cardio schema (in mijn geval de hometrainer) is een intervaltraining, met een opbouw gedurende 5 maanden. 

De bedoeling is om te trainen op basis van je HRV: Heart Rate Variability. Dit is via een berekening per individu te bepalen. Op de hometrainer moet je ervoor zorgen dat je hartslag binnen de berekende zone blijft (door bijvoorbeeld de weerstand van de fiets te verminderen, of minder kracht op de trappers te zetten). Wat is HRV?

HRV

Het hart heeft een pompfunctie. Deze pomp slaat met een voortdurend veranderende snelheid en ritme. Met variatie in hartfrequentie, ofwel HRV, wordt bedoeld: veranderingen in tijd tussen de ene en de andere hartslag gemeten in milliseconden.

HRV en autonoom zenuwstelsel

Het autonome zenuwstelsel is het gedeelte van het zenuwstelsel dat de onwillekeurig, onbewust functionerende processen verzorgt, zoals de spijsvertering, bloedsomloop, ademhaling, stofwisseling en hormoonspiegels. Dit gedeelte kun je opsplitsen in de sympaticus (het ‘gaspedaal’ van het lichaam) en de parasympaticus (het ‘rempedaal’ van het lichaam). Het autonome zenuwstelsel kan met zijn remmende of stimulerende invloed de uiteindelijke hartfrequentie bepalen. Bij POTS is het autonome zenuwstelsel verstoord.

Ik ga 3x per week naar de fysio om dit programma te volgen. 

Ik ben begonnen met de cardio en vervolgens de krachtapparaten. Op den duur lukte het mij niet meer om de krachtoefeningen na de cardio te volbrengen, dus ik heb dit sinds 2 weken omgedraaid. 

Ik start nu met 4 krachtapparaten, vervolgens begin ik met het schema op de hometrainer. 

Per dag voel ik mij anders, dus ik bekijk ter plekke hoeveel kilo's ik aankan tijdens de kracht: hierin moet ik nog weleens iets wijzigen. 

Vooralsnog heb ik, op 1 training na, elke keer het schema kunnen uitfietsen. Het verloopt wel heel wisselend. De ene dag geeft het fietsen meer klachten dan de andere dag. Ik hou een logboek bij van elke training met daarin bijvoorbeeld: het aantal km dat ik gefietst heb, het aantal uur dat ik geslapen heb, het cijfer dat ik mijzelf geef bij binnenkomst, de gemiddelde hartslag in de verschillende zones en de punten die mij opvallen tijdens de training. Er is nog geen verband te vinden in het geheel. De ene keer voel ik mij redelijk en gaat de training minder goed. De andere keer voel ik mij erg slecht en gaat de training redelijk goed. Maar er zijn ook trainingen waarbij de training net zo verloopt als dat ik mij voel. 

Ik vind het een fijne manier van trainen. Je werkt naar een doel toe en elke training wordt er meer van je verwacht. 

Qua POTS-klachten merk ik geen verbetering door dit schema, maar misschien kan dit nog komen. Sowieso lijkt het mij goed om conditie en kracht te blijven trainen. 

Op diit moment werk ik nog steeds 10 uur per week, verdeeld over 3 ochtenden. Daarnaast ben ik nog bezig met een thuisstudie Medische Terminologie. Hiermee is het geheel aardig in balans gekomen.

Precies 1 jaar geleden schreef ik in mijn blog een gedicht, waarin ik afsloot met de woorden:

"Ik ben benieuwd hoe mijn leven er over een jaar uitziet,

niet als vanouds, maar beter dan ooit; dat is mijn wens!"

En nu is het tijd om terug te kijken.

Het is heel dubbel. Het jaar is voorbij gevlogen, waarbij ik vaak het gevoel heb dat het leven mij ontglipt. Jaren gaan voorbij, zonder dat ik het echt doorheb. Mijn leven lijkt vaak stil te staan, terwijl dat van anderen....tja vergelijken heeft geen zin. Ik leef mijn leven en dat moet ik op de juiste manier zien in te vullen. Ik merk dat het heel belangrijk is om af en toe de tijd te nemen om terug te kijken. Pas dan zie je dat het leven wel degelijk in beweging blijft en dat jij de enige bent die daarvoor kan zorgen.

Als ik terugdenk, is er eigenlijk heel veel gebeurd. Ik heb vorig jaar het revalidatietraject afgesloten. Ik had daar vrijwel geen verwachtingen van, maar ik ben blij verrast met hetgeen ik daar heb geleerd. Ik moet eerlijk bekennen: nu nog steeds gebeuren er dingen, waarvan ik weet: dit hebben ze bij het CIRAN toendertijd al gezegd/voorspeld. Zo blijkt maar weer dat alles op je eigen tijd gebeurt, wanneer jij daaraan toe bent. Als je er maar voor open staat.

Na het traject ben ik direct gestart met fysiofitness. Ik had qua kracht en beweging belangrijke stappen gemaakt, welke ik niet wilde verliezen. De mentale belastbaarheid is tijdens/na het traject verslechterd, waardoor ik ook daarvoor de juiste begeleiding/hulp heb gezocht om niet weer terug te vallen naar hoe het was (ja, mentaal voelde ik mij voor het traject beter, maar nee, ik wil niet terug naar die manier van leven). Dit betekent dat ik, een jaar later, alsnog wekelijks therapieën volg. Maar dit is mijn eigen keus, het is voor een goed doel en ik heb er heel veel aan.

In Amerika is er, zo hoorde ik laatst via een lotgenoot, een speciaal trainingsprogramma ontwikkeld voor POTS-patienten (wil je hier meer over weten, vraag er gerust naar). Ik heb besloten om dit programma te gaan volgen, om te kijken of dat nog iets op kan leveren. Dit houdt in dat ik 2-3x per week naar de praktijk voor fysiotherapie ga. De fysiotherapeut begeleidt dit traject: kracht- en cardiotraining volgens een opbouwschema met intervaltraining, gedurende zo'n 6 maanden. Inmiddels ben ik hiermee gestart. Met name tijdens de cardiotraining is het van belang je hartslag binnen bepaalde waardes te houden (welke uitgerekend kunnen worden aan de hand van je leeftijd en rusthartslag). Dit is nog een hele kunst, omdat het hart niet reageert op inspanning/rust zoals het zou moeten doen. Maar wellicht is dit echt trainbaar. De moeite waard om te proberen, vind ik. 

De medicatie die ik in die tijd gebruikte, gebruik ik niet meer. Van de dosering die ik gebruikte merkte ik te weinig. Een hogere dosering heeft geresulteerd in heftige hartklachten (waarbij ik uiteindelijk per ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht). Op dit moment neem ik geen medicijnen. 

Ook op het werk is er veel gebeurd in een jaar. Hoewel er een jaar geleden nog sprake van was dat ik terug zou keren naar mijn eigen functie, is dit hoofdstuk sinds kort definitief afgesloten. In een jaar tijd heb ik op ruim 7 afdelingen tijdelijke ondersteuning geboden, waarbij ik ondertussen heb moeten solliciteren naar interne en externe passende functies. En nu, 2 maanden geleden, kwam er een interne vacature die passend leek! Inmiddels ben ik aangenomen. De proeftijd zit erop en ik kan hier in elk geval voor 1 jaar blijven voor 10 uur in de week. Wat een fijn gevoel! Het geeft rust, vertrouwen en het gevoel er weer bij te horen. Ik kan mij weer echt nuttig maken op een vaste werkplek. Hierdoor is het 2^e spoor van de baan. Ik ben niet meer verplicht om te solliciteren. Een periode van frustratie, onzekerheid en onmacht is afgesloten.

Een aantal weken geleden heb ik een gehandicaptenparkeerkaart aangevraagd. Dit is iets wat ik al wel langer wilde, maar de drempel was te hoog om dit daadwerkelijk te durven: bij het aanvragen van zo'n kaart geef je zelf toe dat je niet zo mobiel bent als anderen, dat je in bepaalde situaties "invalide" bent. Ik heb natuurlijk altijd het idee gehad en de hoop gehouden dat de POTS uiteindelijk zou verdwijnen. Een gehandicaptenkaart was in mijn ogen niet nodig, want tijdelijk zijn er altijd wel andere oplossingen te vinden om ergens te komen. Daarnaast kost het veel geld om in deze gemeente een kaart aan te vragen. Maar ja, ik heb de klachten nu ruim 2,5 jaar. Wat is tijdelijk? Kan ik in de toekomst kijken? Nee, ik kan niet weten of/wanneer deze klachten verdwijnen. Net zo min als ik kan zeggen dat deze klachten voor altijd zullen blijven. Daarom besloot ik de aanvraag te versturen. Ik heb een keuringsgesprek gehad bij de gemeente, waarna de aanvraag geaccepteerd werd en ik de parkeerkaart kreeg. Ik heb er al dankbaar gebruik van gemaakt. Het geeft mij iets meer vrijheid en zelfstandigheid. Ik hoef niet meer altijd voor de deur afgezet te worden, waarna de ander de auto parkeert. Nee, ik kan nu vaak voor de deur parkeren en gezamenlijk/zelfstandig naar binnen gaan.

Fysiek is er op zich geen vooruitgang, maar ik wil zelf wel vooruit komen. Mijn einddoel was altijd: beter worden, maar dit einddoel komt nog niet veel dichterbij. Ondertussen mis ik wel alles wat ik daar tussendoor kan bereiken en ervaren. Af en toe wil ik daarom een zijweg nemen om te kijken wat daar te vinden is, in plaats van met oogkleppen op rechtdoor te blijven afgaan op mijn einddoel.

Verder ben ik nu op een punt gekomen waarbij ik steeds beter accepteer dat het is zoals het is. Dit betekent niet dat ik de hoop opgeef. Nee, dit betekent dat ik weer wil leven en niet wil blijven wachten op genezing. Hoop en vertrouwen zal ik NOOIT verliezen. Ik zal ooit beter worden, daar ben ik van overtuigd. Maar het gevecht aan blijven gaan en constant leven in teleurstelling, is voor niemand gezond en ik kom er niet verder mee. Deze verandering geeft ruimte voor nieuwe dromen, ideeën en ontwikkelingen. Het geeft de mogelijkheid om weer voorzichtig naar de toekomst te kijken, met het leven zoals het nu is. Zo ben ik voor het eerst sinds 2,5 jaar lopend(!!!) 3 winkels in geweest, om daar vervolgens schoenen te kopen. De auto voor de deur geparkeerd, mijn moeder meegenomen en gewoon kijken wat er gebeurt. Het is gelukt: weer een overwinning!

Ik ben sinds een aantal weken bezig met een ander voedingspatroon. Hierbij mag ik bijvoorbeeld geen gluten, fruit, zuivel, suiker, koffie, zwarte thee, vruchtensappen, veel vleessoorten, enz. Wat ik wel mag eten en drinken is erg beperkt, maar ik wil dit zeker 2-3 maanden volhouden om te zien of dit misschien iets aan mijn klachten kan veranderen. Niet geschoten is altijd mis!

Al met al durf ik te zeggen dat ik best trots ben op het afgelopen jaar.

Ik heb heel veel steun aan mijn ouders. Zij helpen mij overal waar het kan en ondersteunen mij in de dingen waar ik geen energie voor heb.
Ook zonder mijn familie, vrienden en collega's had ik dit allemaal niet gekund. Ook de steun van onbekenden die reageren op mijn blogs, doen mij goed. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent :-). Uiteindelijk moet ik het wel zelf doen, maar iedereen draagt op zijn/haar manier een steentje bij. Bedankt allemaal!

Even terugkomend op het begin van dit blog: nee, mijn leven is absoluut niet als vanouds. Toch kan ik nu vol overtuiging zeggen dat ik daar niet naar terug wil. Ik weet dat er veel meer uit het leven te halen is, dan ik tot nu toe altijd heb gedaan en daar ga ik aan werken. En ondertussen blijf ik hoop en vertrouwen houden op fysieke verbetering!

Een mooie uitspraak om mee af te sluiten:

"when nothing goes right, go left".

Ìn de tussentijd ben ik opgebouwd naar 3x4 uur werk in de week.

Een paar weken geleden heeft er (voor de tweede keer) een arbeidsdeskundig onderzoek plaatsgevonden, om te laten beoordelen of mijn eigen functie nog passend (te maken) is. Ook hebben we hiervoor opnieuw een FML (functie mogelijkheden lijst) moeten invullen.
De conclusie van de arbeidsdeskundige is wederom dat mijn eigen werk niet meer passend (te maken) is.

Er is een interne vacature voorbij gekomen, waar ik op gesolliciteerd heb. Hiervoor ben ik aangenomen en ik krijg de komende 2 maanden een proefplaatsing op deze afdeling. Als het na deze 2 maanden van beide kanten bevalt en haalbaar is, dan mag ik de functie gaan vervulllen voor in ieder geval 1 jaar. Ik zal daar 10 uur in de week werken, maar de komende maanden (minimaal 6) zal ik ongeveer 5 uur per week besteden aan een thuisstudie Medische Terminologie, welke voor deze functie noodzakelijk is. Al met al kom ik over de belastbaarheid van 12 uur heen, maar ik kan het wel in mijn eigen tempo doen en mijn eigen tijd indelen. Of het qua concentratie en geheugen goed zal gaan, is afwachten.

Wel vind ik het heel prettig om weer een nieuwe uitdaging te hebben en het vooruitzicht te hebben dat ik weer een vaste werkplek kan krijgen.

Op het moment gebruik ik geen medicatie. De zouttabletten hebben geen effect. De Metoprolol zorgt ervoor dat de bloeddruk te ver daalt, waardoor ik mij nog slechter voel. De Octreotide injecties (subcutaan) heb ik in huis, voor het geval ik het nodig heb. De druppels/korrels van de homeopaat gebruik ik nog wel.  

Ik merk dat de klachten niet heel constant/stabiel zijn. De oorzaak heb ik nog niet kunnen achterhalen. Wellicht heeft de schommeling in de buitentemperatuur er wel invloed op. 

Voorlopig heb ik weer uitdagingen waar ik mij op kan richten en kan ik weer iets meer bezig zijn met de toekomst.

Na de terugval is dat wat ik opgebouwd had vrijwel verdwenen. Dit is best frustrerend, ik heb er maanden over gedaan om te komen waar ik nu stond. De onzekerheid tijdens een terugval is ook beangstigend. Je weet niet hoe de terugval ontstaat, wanneer het ontstaat, hoe lang het gaat duren en of je weer op je oude niveau zal komen.

Inmiddels ben ik gelukkig weer steeds meer "op de been". Na een aantal weken ben ik weer langzaamaan gaan werken. Eerst 2 ochtenden van 2 uur, daarna 3 ochtenden van 2 uur, vervolgens 3 ochtenden van 3 uur. Op dat punt zit ik nu nog. Wanneer dat goed gaat, zal ik verder opbouwen.

Hoe de terugval is ontstaan, is nog onduidelijk. De Octreotide zal de oorzaak niet geweest zijn (want dan hadden de klachten eerder weg moeten zijn), maar misschien was het wel een trigger. Ook kan het veroorzaakt zijn door te lang over mijn grens te zijn gegaan. Maar dit blijft gissen.

Ik gebruik nu weer Metoprolol om het hart rustiger te maken. Helaas reageert de bloeddruk hier ook op en wordt erg laag. Ik zal dus moeten beslissen wat ik "liever" heb: een hart dat te snel gaat of constant een te lage bloeddruk.

De injecties ga ik niet meer constant gebruiken. Ik zal dit (de subcutane injectie) inspuiten wanneer ik het echt nodig heb.

Ook heb ik zouttabletten gekregen, om op die manier de bloeddruk omhoog te krijgen.

De druk op mijn borst is er nog steeds. Ik heb verschillende pijnstillers geprobeerd, maar dit heeft allemaal niet geholpen (of geeft hele vervelende bijwerkingen). Het hart is meerdere malen onderzocht, dus ik vertrouw erop dat dit de oorzaak niet is.

Ik ben vorige week naar een (voor mij nieuwe) homeopaat geweest. Na verschillende metingen is de conclusie dat ik sterk overprikkeld ben, het zenuwstelsel verstoord is en er een blokkade zit. De oorzaak van deze klachten is (nog) niet gevonden. Ik krijg nu verschillende druppels en zal een aantal keer ZMR-therapie krijgen.

De fysiofitness heb ik ook weer opgepakt. Dit valt best tegen. Kracht en conditie kunnnen snel afnemen! Mijn hartslag is ook erg hoog (157 slagen pm als ik start op de hometrainer), waardoor alles moeizaam en in een langzaam tempo gaat. Maar ik ben blij dat het ergste achter de rug is en ik weer vooruit kan kijken!

De vorige keer heb ik al geschreven over de extra hartklachten die ik ervaar nadat ik de hogere dosering van de injectie heb gekregen.

Helaas is het sinds die tijd alleen maar verslechterd.

Twee weken na de injectie neemt de druk op de borst toe en krijg ik pijn in mijn linkerschouder en kaak. Op donderdag (een week na de injectie) besluit ik naar de huisarts te gaan, want dit voelt niet goed. Ik krijg een verwijzing voor de cardioloog, waar ik volgende week terecht kan.

De dag na het bezoek aan de huisarts, nemen de klachten steeds meer toe. Inmiddels is het vrijdag, dus het weekend staat voor de deur. Aan het einde van de avond krijg ik steeds meer pijn, word ik heel benauwd en heb ik het gevoel flauw te vallen. Het lijkt mij onverstandig om het weekend af te wachten, dus ik bel de huisartsenpost.

Ik wil overleggen of ik langs mag komen om naar het hart te laten kijken (een vriendin zou in dat geval met mij meegaan, want zelf reizen is op dit moment geen optie). Degene aan de telefoon vraagt naar mijn klachten en roept direct een ambulance op. De klachten duiden erg op een hartinfarct, dus ik mag niet zelf reizen. Met 2 minuten komt de ambulance met sirenes aangereden. De vriendin heb ik ingelicht en zij komt tegelijk met de ambulance aan bij mijn huis. Er wordt direct een hartfilm gemaakt, ik krijg bloedverdunners, er wordt een infuus geprikt, de bloeddruk wordt gemeten en ik krijg een spray onder mijn tong. De andere persoon stelt allerlei vragen, maar ik kom moeilijk uit mijn woorden, kan me slecht concentreren op de vragen en de antwoorden en voel me afwezig. Hoewel het hartfilmpje (ECG) goed is, word ik toch meegenomen naar het ziekenhuis, gezien mijn achtergrond. In de ambulance krijg ik opnieuw een spray onder de tong.

In het ziekenhuis aangekomen word ik opnieuw aan de hartmonitor gelegd, krijg ik morfine voor de pijn, worden er foto's van hart en longen gemaakt en wordt er bloed afgenomen. Daarna is het vooral wachten op de uitslagen. Midden in de nacht zijn alle uitslagen bekend: er wordt niets afwijkends gevonden. Een geruststelling: het hart is gezond! Maar de klachten zijn hierdoor niet verdwenen. Ik mag midden in de nacht naar huis, met pijnstillers. Ik voel mij erg slecht, ik word beroerd zodra ik ga zitten en ik kan nauwelijks op mijn benen staan.

Eenmaal thuis aangekomen kom ik al gauw voor een probleem te staan. Ik kan niet boven komen. Misschien wel met hulp, maar ik zal toch ook weer een keer naar beneden moeten. Ik besluit de nacht op de bank door te brengen. Van slapen komt er weinig terecht.

De volgende dag komt mijn tante en zal hier een aantal dagen blijven (mijn ouders zijn op een rondreis van 15 dagen), want stel dat er opnieuw zoiets gebeurt?

Twee dagen erna, op zondag, merk ik dat mijn POTS-klachten plotseling verergeren. Geluiden komen veel harder binnen, ik heb het koud, geen eetlust en alle prikkels kosten veel energie en geven meer klachten (na een kort telefoongesprek ben ik kapot). Ik heb nog steeds veel pijn, ben erg kortademig, mijn energie is weg en zodra ik ga zitten voel ik mij niet goed. Kortom: ik ben weer op de bank beland en voor mijn gevoel weer terug bij af. De klachten doen mij denken aan twee jaar geleden, toen de POTS begonnen is. Het is wel een beetje beangstigend, want waardoor is deze terugval zo plotseling ontstaan en hoe lang zal het gaan duren? De afgelopen periode heb ik het een en ander op weten te bouwen, het zou erg zonde zijn als dit weer opnieuw moet.

Op maandag neem ik contact op met de huisarts en de arts in Leiden. Ik wil graag overleggen of zij weten waar deze terugval vandaan komt, of zij andere pijnstillers voor kunnen schrijven (want het medicijn dat ik nu heb, geeft alleen maar extra klachten en de pijn neemt niet af) en hoelang ik de klachten aan moet kijken. Helaas zijn beide artsen op vakantie. De vervanger van de huisarts heeft mij nog gebeld, om een andere optie voor pijnstilling te geven. De arts in Leiden zal volgende week terugbellen.

Op woendag kan ik bij de cardioloog terecht. Deze afspraak verloopt zoals verwacht. Er wordt een ECG gemaakt en hier is niets op te zien. Het hart lijkt deze problemen niet te veroorzaken. Voor de zekerheid krijg ik volgende week wel een 24-uurs holter (hartregistratie) mee, om alles uit te kunnen sluiten.

De arts in Leiden heeft inmiddels gebeld. Hij kent deze klachten niet als bijwerking van de injectie. Het is hem op dit moment ook een raadsel hoe dit ontstaan is. Telefonisch kan hij er sowieso weinig over zeggen, op 10 maart kan ik bij hem terecht. Dan gaan we verder kijken.

Inmiddels is het weer tijd voor de volgende injectie. Ik mag van de arts de lagere dosering weer nemen, maar ik heb besloten om in elk geval tot 10 maart geen medicatie te nemen. Ik wil dat dit middel eerst volledig uit mijn lichaam is. Officieel zou het medicijn na 4 weken uitgewerkt moeten zijn: precies het moment dat ik deze blog schrijf. Ik merk wel iets vooruitgang. Ik probeer af en toe even rechtop te zitten, ik ben minder kortademig en ik gebruik minder pijnstillers op een dag.

Ik hoop heel erg dat deze terugval veroorzaakt is door het medicijn, want dat zou betekenen dat het vanaf nu alleen maar weer beter zal worden. En dan heeft de terugval een reden, wat het minder beangstigend maakt.

Op dit moment breng ik de dagen nog steeds grotendeels door op de bank en is mijn tante nog steeds in mijn huis (nu i.v.m. de POTS-klachten die mij erg beperken in het dagelijks leven).

Wordt vervolgd.....

Twee weken geleden heb ik voor het eerst de hogere dosering gekregen van deze injectie. Sindsdien ervaar ik vooral extra hartklachten: druk op de borst, hart dat regelmatig weer op hol slaat en extra overslagen in het ritme. Het zou kunnen zijn dat het lichaam moet wennen aan deze nieuwe dosering, waardoor ik heb besloten om het ook de aankomende maand nog in te laten spuiten. In afwachting van het resultaat...