Inmiddels lukt het beter om rechtop te zitten en hoef ik niet meer de hele dag te liggen. De overige klachten zijn nog steeds heftig en ik voel mij nog echt ziek, daarom besluit ik om zelf weer actie te ondernemen en ik heb een Total Body Scan laten maken in Duitsland, bij Prescan.

Ik wil zeker weten dat er niets, in met name mijn hoofd, mis is. Ik bel Prescan en ik kan binnen een week terecht.

Tijdens deze dag, 21 mei 2012, is er opnieuw een ecg en een echo van het hart gemaakt, een mri-scan van onderbuik, bovenbuik, hals, hoofd, en er staat een fietsproef op het programma. Ook in Duitsland wil men niet aan de fietsproef beginnen; mijn hartslag is in rust al boven de 160 slagen per minuut, dus onverantwoord. De uitslag krijg ik dezelfde dag. Alles lijkt gezond te zijn, er zijn geen afwijkingen.

Natuurlijk ben ik blij met deze uitslag, maar ik schiet er niets mee op.

Er zit niets anders op; ik moet wachten op 23 juli. Als er in Leiden geen duidelijkheid komt, dan geef ik het op.

Vandaag ga ik opnieuw naar de homeopaat. Inmiddels ben ik begonnen met de chinese kruiden, de medicijnen moet ik opbouwen.

Ze legt mij rustig uit, terwijl ik al op de behandelbank lig, wat ze precies gaat doen. De komende anderhalf uur zal ze naalden in mijn handen en voeten plaatsen, vervolgens wordt daar stroom op aangesloten, waarna ik nog 20 minuten stil moet blijven liggen.

Het doet niet echt pijn, alleen de stroom is een irritant gevoel. Maar als het helpt, dan heb ik het er graag voor over.

De terugweg heb ik op de achterbank van de auto geslapen, ook dit kost zoveel energie.

De weken erna lijkt het wel effect te hebben! Ik ben regelmatig van liggende positie in zittende positie! Dat is al een hele vooruitgang!! Langzaamaan krijg ik iets meer energie en eet ik zelfs weer gewoon aan tafel (heel kort, waarna ik weer gauw terug naar de bank ga, maar het is een begin).

De komende periode kom ik om de 3 a 4 weken terug bij haar voor deze behandeling.

Op 6 april, goede vrijdag, kan ik bij de neuroloog terecht voor de uitslag.

Zij vertelt wat er is geconstateerd, maar ze weet niet waar deze klachten door ontstaan. Zij besluit mij door te sturen naar een neuroloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. Zij heeft ooit scholing van hem gehad, en hij is gespecialiseerd in flauwvallen.

Ik ben blij dat ik doorgestuurd wordt en dat er opnieuw verder wordt gezocht naar een oplossing. Uit de bloedonderzoeken die eerder waren aangevraagd, kwamen geen afwijkingen. Alles lijkt er op dat ik gezond ben, maar waarom voelt het dan niet zo?

Ook op deze afspraak moet ik ontzettend lang wachten: voor nieuwe patienten is niet eerder plek dan 23 juli 2012. Er zit niets anders op dan wachten...Mijn geduld wordt op de proef gesteld. Ik heb op deze dag een afspraak bij de neuroloog, maar ook daar moet ik opnieuw een kanteltafeltest doen; hij wil zelf zien wat er in mijn lichaam gebeurd.

20 maart 2012: het is eindelijk zover, ik krijg vandaag de kanteltafeltest. Ik zie er wel erg tegenop.

Ik kom in een kleine kamer terecht, samen met een verpleegkundige, de neuroloog, een tafel en veel apparatuur.

Ik word op de tafel vastgebonden en er wordt apparatuur op mij aangesloten. Een zuurstofmeter, en een bloeddruk- en hartslagmeter door middel van een apparaat dat op mijn vinger wordt bevestigd. Mijn vingers blijken alleen veel te koud (een van de klachten die ik heb), de waardes komen niet in beeld. Er wordt een warmtelamp bijgehaald en op mijn hand gezet. Vervolgens nog eens proberen te meten. Het lukt niet. De neuroloog probeert het bij zichzelf uit; het ligt niet aan het apparaat, want zijn bloeddruk komt wel in beeld. Dit hebben ze nog niet eerder meegemaakt en weten er ook geen raad mee. Na een half uur op de tafel te hebben gelegen, krijg ik de mededeling dat ik weer naar huis kan gaan. Volgende week proberen we het opnieuw, dan zal de firma van het apparaat er ook bijkomen om te zien waarom het bij mij niet werkt. Teleurgesteld ga ik naar huis. Nu kan ik me opnieuw een week druk gaan maken...

27 maart 2012 ga ik opnieuw naar het ziekenhuis. Eerlijk gezegd zie ik er nu minder tegenop; ik had al eens op de tafel gelegen en wist wat er ging gebeuren. De apparatuur wordt weer aangesloten, en ja hoor, het werkt weer niet. Ik ben niet van plan om mij opnieuw weg te laten sturen. Meerdere personen proberen de waardes in beeld te krijgen en uiteindelijk is het gelukt. Ik lig aangesloten en vastgebonden op de tafel en het onderzoek kan beginnen. Eerst moet ik een aantal minuten stil blijven liggen en daarna word ik rechtop gekanteld, in bijna-staande positie. Dan is het een kwestie van wachten. Er wordt tijdens het onderzoek niet gepraat, je moet zelf alleen aangeven wanneer je iets merkt of niet lekker wordt. Je moet 20 minuten blijven staan tijdens deze test. Na 3 minuten wordt al duidelijk dat ik mij niet goed begin te voelen en na 4 minuten is mijn bloeddruk 50 (bovendruk)/30 (onderdruk); normaal is dit rond de 120/80. Mijn hartslag is 180 slagen per minuut; normaal is dit rond de 70. De tafel wordt weer in liggende positie gebracht, mijn benen worden omhoog gehouden zodat het bloed sneller naar mijn hoofd zakt. Ik mag even rustig bijkomen en de test zit erop.

Vandaag heb ik een telefonisch consult bij een homeopaat/acupuncturist.

In de medische wereld kom ik voorlopig niet verder, en ik wil er alles aan doen om mij beter te gaan voelen. Via-via kom ik bij deze vrouw terecht en ik besluit haar te bellen.

Het eerste (telefonische) consult duurt anderhalf uur. Na dit telefoongesprek ben ik kapot, het kost zoveel energie. Toch geeft zij mij hoop; ze heeft er vertrouwen in mij te kunnen helpen.

Ik besluit een afspraak te maken om langs te komen; ik moet eerst een hele lange vragenlijst invullen en retour sturen. Vervolgens kan ik 22 maart bij haar terecht.

Vanaf mijn huis is het anderhalf uur rijden naar de homeopaat, ik word er naar toe gebracht. Ik heb de hele weg op de achterbank van de auto gelegen. Bij de homeopaat aangekomen vraag ik of ik direct op de behandelbank mag liggen om daar verder te praten. Dat mag, en op die manier heeft zij mij nog veel vragen gesteld en uitgelegd wat ze van plan is. Ik begin binnenkort aan chinese kruiden (welke zij specifiek op mijn klachten laat samenstellen) en zij gaat acupunctuur bij mij doen. Ik voel direct een klik met haar, en dat is al een goed begin. Het vertrouwen is er.

Ik kan mij 's ochtends om 8 uur melden bij de Dagopname. Ik word per rolstoel naar de poli gebracht. De onderzoeken zullen de hele ochtend duren.

De dag begint met een bloeddrukmeting terwijl ik op een bed lig. Na een aantal minuten moet ik gaan staan. Daar gaat het al gauw mis, na 2 minuten staan word ik erg misselijk en val ik bijna flauw. De verpleegkundige legt mij gauw op mijn zij op bed, pakt een bakje voor het geval ik over ga geven. De bloeddruk wordt goed in de gaten gehouden. Na een kwartier lijkt het beter te gaan en moet ik nogmaals gaan staan. Het gaat weer mis en de meting wordt gestopt; de klachten zijn wel erg heftig. Ik moet weer gaan liggen en mag even rustig bijkomen. Vervolgens staat er een echo en een ecg van het hart op het programma. Normaal gesproken loopt de verpleegkundige mee naar de functie-afdeling, waar dit plaatsvindt. Maar zodra ik overeind kom word ik weer niet lekker. We proberen of het per rolstoel lukt. Ook dit gaat niet. Er wordt besloten om mij per bed te vervoeren naar de afdeling. Het ecg en de echo worden gemaakt ; het hart ziet er gelukkig goed uit, alleen heb ik hartritmestoornissen en een erg snelle hartslag. Waar dit door komt, is nog onbekend. 

Vervolgens moet ik een fietsproef doen, maar dit is gezien mijn extreem hoge hartslag en lage bloeddruk niet verantwoord en niet haalbaar gezien mijn gezondheid. Ten slotte word ik per bed naar de neuroloog gereden. Zij doet een aantal onderzoeken, waar geen afwijkingen uitkomen. De neuroloog vraagt mij te gaan staan, want zij wil met eigen ogen zien wat er gebeurt met de bloeddruk. Ik voelde mij opnieuw niet goed worden. De neuroloog heeft wat bloedonderzoeken aangevraagd en er wordt besloten om een afspraak in te plannen voor een kanteltafeltest. Ik weet niet wat het inhoudt, maar ik ben blij dat er verder gezocht wordt. Helaas kan ik voor deze test pas terecht op 20 maart (!!!).

De weken erna is er niets veranderd, ik ben nog bij mijn ouders thuis en lig voornamelijk op de bank.

Ik ben al een poos ziek gemeld op het werk, collega's vragen zich inmiddels natuurlijk ook af wat er speelt.

Om de 6 weken moet ik naar de bedrijfsarts. Mijn ouders brengen mij er naartoe, omdat zelf reizen geen optie is.

Alle uitslagen van de bloedonderzoeken zijn binnen: er komt niets uit.

Ondertussen ben ik door de huisarts nog doorverwezen naar de internist. Misschien heeft hij eerder patienten gezien met deze klachten. Helaas, valse hoop. Ik sta binnen 5 minuten weer buiten. Zijn antwoord: er zijn meer mensen van jouw leeftijd met deze klachten en ze verdwijnen vaak vanzelf weer. Niets bleek minder waar.

Dinsdag 17 januari ben ik naar de huisarts gegaan. Ik voel dat er echt iets aan de hand is.

Eerst doet de assistente een aantal routine onderzoeken: bloeddruk, suikergehalte en het Hb worden gemeten. Dit blijkt allemaal in orde te zijn. De dag erna kan ik bij de huisarts terecht. Hij vraagt: wat kan ik voor u doen? Ik noem de klachten op waar ik last van heb:

- ernstig schommelende bloeddruk

- onregelmatige hartslag

- hartkloppingen

- mijn hartslag kan spontaan doorschieten naar 170 slagen p/m (normaal is dit rond de 70), terwijl ik gewoon op de bank lig

- hoofdpijn en een drukkend gevoel op mijn slapen

- mijn handen en voeten zijn ijskoud (regelmatig "dode" tenen)

- drukkend gevoel op mijn borst

- totaal uitgeput, intens moe

- ik kan geen harde geluiden (of een normaal gesprek tussen een aantal personen) of fel licht verdragen

- eetlust is verdwenen

- slechte concentratie, vergeet snel dingen.

De huisarts denkt aan hyperventilatie, maar dit herken ik niet. Mijn ademhaling is rustig en ik ben niet gestressd.

Gelukkig neemt de huisarts mij en mijn klachten serieus, hij vraagt een aantal bloedonderzoeken aan en belt direct met het ziekenhuis.

Ik kan dinsdag 24 januari terecht op de Collapspoli (een poli waarop cardiologen en neurologen samenwerken).

Op vrijdag 13 januari 2012 is mijn leven compleet veranderd. Voor die tijd had ik een druk, sociaal leven (werken, uitgaan, sporten, kortom: het leven wat een 30-jarige hoort te hebben).

13 januari: ik ben aan het werk, de dag zit er bijna op. Ik loop naar de kast, wil de laatste mappen terugzetten en plotseling val ik flauw. Ik denk nog; misschien ben ik vandaag te druk geweest, heb ik te weinig gegeten, etc. Een collega brengt gauw een kop thee met veel suiker. Helaas, ik moet stil op de grond blijven zitten want ik blijf mij heel duizelig voelen. Uiteindelijk sta ik na 20 minuten op en brengen twee collega's mij naar buiten, een van hen brengt mij met de auto naar mijn ouders. Ik heb een leuke avond in het vooruitzicht; we gaan met collega's uit eten en naar het theater. Ik denk nog; het etentje sla ik over, maar ik kom later op de avond naar het theater. Maar nee, de klachten blijven onverminderd. Het weekend voel ik mij nog niet goed, toch ga ik maandag wel naar het werk. Na 2 uur merk ik dat het echt niet goed gaat, collega's die door elkaar heen praten kan ik niet verdragen, de drukte wordt mij teveel, ik sta wankel op mijn benen...ik ben naar huis gegaan. Ik heb mijn ouders gebeld en zij hebben mij thuis opgehaald; het is beter als ik daar een aantal nachten zou slapen en niet alleen thuis ben.

Wat ik toen nog niet wist, is dat ik daar de komende 8 maanden zou verblijven. De klachten verergeren alleen maar. Ik kan alleen nog maar liggen, zodra ik overeind kom word ik heel licht in mijn hoofd, wordt het zwart voor mijn ogen en heb ik de neiging om flauw te vallen. Ik heb maanden op de bank gelegen, en kwam daar alleen vanaf om naar het toilet te gaan of naar bed. Ook eten doe ik half liggend op de bank. Nergens heb ik energie voor, licht en geluid kan ik moeilijk verdragen, ik voel mij echt ziek.