Vanavond heb ik weer contact gehad met de neuroloog in het LUMC.

Mestinon werkt niet voldoende, we hebben besloten om het 4e medicijn te gaan proberen; Ivabradine.

Ivabradine vertraagt het hartritme. Ik ben benieuwd wat voor effect dit zal hebben.

Deze week zal ik starten met dit medicijn, vervolgens moet ik de dosering per week ophogen. 

Over 4 weken heb ik opnieuw contact met de arts.

Hieronder heb je in grote lijnen kunnen lezen hoe het sinds januari met mij gaat.

Vandaag ben ik deze blog gestart, en zal ik regelmatig een update geven.

Inmiddels ben ik bijna een jaar ziek. Het gaat wel beter dan in het begin, maar ik voel mij nog altijd ziek.

De klachten die ik nu nog heb, zijn o.a.:

- constant hartklachten (extremer bij staan of lichte inspanning)

- constant extreem moe

- bij fysieke inspanning, veel prikkels uit de omgeving, stress en warm weer verergeren de klachten (ps: wanneer een POTS-patient opstaat, is dat te vergelijken met een gezond persoon die intensief sport. Dus ik noem het inspanning, maar opstaan en een paar stappen lopen is al een opgave voor het lichaam)

- ik kan niet lang staan of lopen (maximaal 7 minuten, maar over het algemeen gaat het al veel sneller mis)

- vervelend gevoel in mijn hoofd

- weinig eetlust

- slechte concentratie

Ik werk nu 16 uur per week en dat is best zwaar.

Ik rijd sinds kort kleine stukjes in de auto, als ik mij redelijk goed voel. Ik rij zelf naar het werk, ik stap bij de hoofdingang uit en laat mijn auto door iemand parkeren. Na het werk slaap ik 2-3 uur op het werk, omdat ik anders niet in staat ben om zelf terug te reizen en om ervoor te zorgen dat ik de rest van de dag door kan komen.

Vorige maand heb ik een rolstoel gekocht. Dit is een goede oplossing om toch nog ergens te komen (ook ik wil weleens naar bv de stad). Natuurlijk was het niet makkelijk om een rolstoel aan te schaffen; het feit dat dit noodzakelijk is, is wel pijnlijk. En eigenlijk wil je ook niet gezien worden in een rolstoel, want je was toch altijd gezond? En je ziet niets aan mij, waardoor je moet blijven uitleggen wat je mankeert. Maar uiteindelijk vind ik het een mooie uitvinding en maak ik er toch wel regelmatig gebruik van.

Alle activiteiten (werk, vrienden op bezoek, huishoudelijke taken, enz) kosten heel veel energie en moeite. Ik ben constant uitgeput en zou de hele dag kunnen slapen. Maar ik vind het belangrijk en leuk om op mijn eigen tempo en op mijn eigen manier bezig te blijven.

Spontane uitjes zijn bijna onmogelijk geworden. Ik moet alle activiteiten goed inplannen, zodat ik voor en na die tijd voldoende rust heb om te herstellen. Kortom: als ik 4 uur per dag werk, kan ik de rest van de dag eigenlijk geen afspraken maken.

Als ik 's avonds op visite ga, slaap ik 's middags een paar uur en doe overdag verder niets. Ook de dag erna moet ik, voor zover dat mogelijk is, rust houden. Uiteraard kan dit niet altijd en wanneer ik te druk ben geweest, merk ik dit direct. Hier houd ik vervolgens een paar dagen last van.

Wanneer ik om de dag iets leuks/werk plan, en de dag ertussen rust heb, dan voel ik mij het beste.

Doordat een bezoek aan een vriendin al veel energie kost, is het noodzakelijk dat zij bij mij thuis komt, of dat ik bij haar word gebracht (omdat ik na het bezoek niet in staat ben om zelf terug te rijden).

Wanneer ik ergens naar toe moet waar ik onbekend ben (ziekenhuis, restaurant, enz) dan moet ik van tevoren goed uitzoeken of de auto dichtbij de ingang kan komen, of dat ik de rolstoel nodig heb. En hoever is het nog lopen als ik eenmaal binnen ben, of zijn er genoeg mogelijkheden om tussendoor ergens te zitten?

Kortom: het hebben van POTS vergt veel aanpassing, het dagelijks leven is compleet anders dan ervoor.

Ik ga nog steeds maandelijks naar de homeopaat voor acupunctuur, ik heb er wel baat bij. Helaas zijn de klachten qua rechtop staan nog steeds hetzelfde. Ik doe eigenlijk alles zittend (koken, bed opmaken, tuin onderhouden, enz). En de taken die wel staand moeten gebeuren, doe ik door veel pauzes te nemen.

Over het algemeen zie ik alles positief; ik kan nog genoeg dingen waar ik wel van geniet. Maar er zijn ook mindere momenten: waarom moet mij dit overkomen, waar is het begonnen, hoe lang duurt het nog of zal ik dit altijd blijven houden? Toch hou ik de hoop dat het ooit goedkomt. In het begin bekeek ik per week hoe ik mij voelde, maar dan lijkt er niets te veranderen. Nu denk ik af en toe terug aan januari en zie dat er toch wel dingen zijn verbeterd; dat geeft dan weer moed om door te gaan. En gelukkig heb ik veel lieve familie, vrienden, kennissen en collega's om mij heen!

De afgelopen maanden zoek ik regelmatig op internet naar verhalen en informatie over POTS.

Lang dacht ik dat ik de enige was met POTS. Ik vraag mij af: zijn er lotgenoten, en zo ja, waar kom ik ze tegen?

Uiteindelijk kom ik een Facebook-pagina tegen en ik besluit mij aan te melden. Binnen een paar minuten word ik toegevoegd door de beheerder van deze pagina; een vrouw die al jarenlang POTS heeft.

Op Facebook zie ik dat er meer mensen zijn met deze klachten! De groep bestaat uit een aantal mensen (buitenlandse, maar ook een aantal Nederlanders, die dezelfde problemen hebben als ik. Wat een (h)erkenning vind ik daar! Het is fijn om alles te kunnen zeggen en vragen, zonder dat dat vreemd is. We begrijpen elkaar. De groep is erg betrokken met elkaar. We besluiten dat we elkaar in levende lijve willen zien!

Vandaag hebben we een ontmoeting gepland. Degene die in staat zijn om te reizen, zijn erbij; 7 vrouwen, leeftijd tussen de 24-51 jaar.

Het is een ontzettend gezellige middag, we hebben heerlijk geluncht en gelounged!

We spreken elkaar bijna dagelijks via de computer, maar het is heel bijzonder om elkaar in het echt te zien. Zeker voor herhaling vatbaar! De dag erna heb ik een terugval, ik ben ontzettend moe en duizelig. Later lees ik op Facebook dat de anderen hier ook last van hadden. Het zijn de naweeen van een te vermoeiende dag, wat ook bij POTS hoort, maar we hebben het er stuk voor stuk graag voor over!

Wil je ook in contact komen met lotgenoten, meld je dan aan via Facebook: Potspals. Dit is een besloten groep.

Het derde medicijn is Mestinon.

Pyridostigmine behoort tot de groep geneesmiddelen die remmers van acetylcholinesterase worden genoemd.

Artsen schrijven het voor bij de spierziekte myasthenia gravis en bij een op myasthenia gravis lijkende spierziekte: het syndroom van Lambert-Eaton.

Ook wordt het wel gebruikt bij bepaalde vormen van verlaagde bloeddruk bij de ziekte van Parkinson.

Deze tabletten hebben weer een compleet andere werking dan de voorgaande medicijnen, dus ik heb weer hoop.

We beginnen weer met ophogen en opnieuw heb ik regelmatig contact met de arts in het LUMC.

Op dit moment neem ik deze tabletten nog steeds, maar helaas lijkt ook dit niet te werken.

Ik merk wel een verschil zolang ik zit; het gevoel in mijn hoofd is anders. Maar zodra ik sta houd ik dezelfde klachten als daarvoor.

10 december heb ik weer contact met de arts, en ik verwacht dat we dan overstappen naar medicijn nummer 4.

Welke dit is weet ik nog niet, ik wil het stap voor stap bekijken.

Helaas zijn de opties niet oneindig, na Mestinon heeft hij nog twee mogelijkheden.

Ik hoop zo dat er iets is wat gaat werken...

Elk medicijn moet ook weer afgebouwd worden, dus het uitproberen van een medicijn kost heel veel tijd.

De tweede optie is Midodrine. Dit wordt gebruikt bij ernstige bloeddrukverlaging, ten gevolge van opstaan van stoel of bed (= orthostatische hypotensie) wanneer andere behandelingen niet of onvoldoende helpen.

Dit klinkt goed, een bloeddrukverhoger. Het idee is dat de wanneer de bloeddruk hoog is en ik rechtop ga staan, dat de bloeddruk wel daalt, maar niet zo ver dat ik flauwval.

Het medicijn wordt weer opgebouwd. Opnieuw heb ik wekelijks contact met de arts.

Na een aantal weken blijkt ook dit medicijn niets te doen. De bloeddruk blijft laag.

De neuroloog vraagt of ik het nog niet op wil geven. Uiteraard niet, we gaan naar medicijn nummer 3.

Ik ben begonnen met het eerste medicijn; Fludrocortison.

Dit zorgt ervoor dat het lichaam zouten en water vasthoudt. De werking van fludrocortison is vergelijkbaar met het lichaamseigen hormoon aldosteron.
Het medicijn moet opgebouwd worden. Eerste week 1 tablet per dag, tweede week 2 tabletten per dag, etc.

Van deze tabletten moet je vocht vasthouden, dus je handen en voeten gaan opzetten. 

Wekelijks heb ik telefonisch contact met de neuroloog om te bespreken hoe het gaat, of het medicijn opgehoogd moet worden, enz.

Uiteindelijk zit ik op de hoogste dosering en blijkt het medicijn niets te doen bij mij. De bloeddruk heb ik zelf regelmatig gemeten en daar verandert niets aan. Ook houd ik geen vocht vast.

Na een aantal weken besluiten we over te gaan op medicijn nummer 2.

Na zoveel maanden bij mijn ouders te hebben gewoond, ga ik vandaag weer terug naar mijn eigen huis.

Ik heb hier de laatste periode wel in de weekenden geslapen (samen met mijn moeder), omdat ik een kat heb die wel erg lang alleen heeft gezeten.

De zware huishoudelijke klussen laat ik liggen, dat lukt mij nog niet en dat doen mijn ouders als het nodig is.

De boodschappen laat ik door de supermarkt thuisbezorgen, want ook dat geeft problemen. Ik kan nog steeds niet lang staan, achterin de winkel komen zou al een probleem zijn, laat staan de rij voor de kassa.

Koken doe ik zittend op een barkruk. En ik heb sinds kort een vaatwasser, dat komt nu wel extra goed uit!

Het is fijn om weer thuis te zijn, al kan ik zelf natuurlijk nergens naartoe. Dus je wordt wel op jezelf aangewezen, hele dagen alleen in huis zitten. Gelukkig kan ik mij goed redden en laat ik het allemaal maar over mij heen komen. Er zit niets anders op dan (voorlopig) te accepteren dat ik mijn leven aan moet passen, veel rust nodig heb en niet alles kan wat ik zou willen doen.

Vandaag moet ik weer naar Leiden. Ik ben vol verwachting, ik heb er vertrouwen in dat ik eindelijk duidelijkheid krijg. Maar ik ben ook wat voorzichtig geworden in het "hoop hebben", want ik ben al zo vaak teleurgesteld de laatste maanden.

Voor de arts is het duidelijk; ik heb POTS. Toevallig heb ik vlak voor deze afspraak iets daarover gelezen op internet, dus het komt mij niet helemaal onbekend voor. Maar wat het uiteindelijk precies inhoudt weet ik niet.

De arts vertelt dat er nog weinig bekend is over POTS. Hij heeft een aantal patienten met dezelfde diagnose.

Hoewel hij liever niet ziet dat een jong persoon medicijnen nodig heeft, vraagt hij of ik het aandurf om medicijnen uit te proberen.

Want dat is het, een kwestie van uitproberen; er zijn een aantal medicijnen die zouden kunnen helpen, maar garantie geeft hij niet. Elke patient met POTS reageert anders op de medicijnen. Natuurlijk, ik wil alles doen om beter te worden. Ik ben er klaar voor; kom maar op met het recept.

Vandaag ga ik voor het eerst naar het werk.

Ik begin met anderhalf uur, en dat 2x per week. Ik rij met collega's mee, of mijn ouders brengen mij, want autorijden lukt niet. Ik werk in een ziekenhuis en doe daar de administratie van het Klinisch Chemisch Laboratorium.

Ik word bij de hoofdingang afgezet en loop vervolgens voorzichtig naar mijn afdeling. Daar ga ik direct zitten. Vandaag kom ik niet aan werken toe, collega's hebben mij zolang niet gezien dat ik steeds opnieuw mijn verhaal mag vertellen. Dit is geen probleem; het feit dat mensen zo betrokken en belangstellend zijn doet mij heel goed. Ik ben lang thuisgeweest met vage klachten, dat heeft wel wat uitleg nodig.

Het is fijn om weer eens in een andere omgeving dan thuis te zijn, en mensen om mij heen te hebben. Het kost wel heel veel energie en na anderhalf uur ben ik helemaal gesloopt. Ik word naar huis gebracht en ga daar 3 uur slapen.

Heel langzaam bouw ik de komende weken de uren op, om uiteindelijk de grens zien te vinden.

Heerlijk om mij weer nuttig te kunnen maken!

Eindelijk is het zover, ik mag naar Leiden.

Ik word om half 12 verwacht, voor een afspraak bij de neuroloog.

De neuroloog neemt alle tijd, hij stelt veel vragen en doet een aantal neurologische testen.

Ik heb een uur bij hem gezeten. Hij kan nog niet zeggen of hij een vermoeden heeft wat het kan zijn, we moeten de kanteltafeltest afwachten. Deze test is uitgebreider dan in het voorgaande ziekenhuis; in dit geval wordt er naast de zuurstof-, bloeddruk- en hartslagmeting ook een EEG gemaakt, en word je gezicht gefilmd om te zien hoe je reageert.

Ik zie nu ook niet op tegen de test; ik weet wat mij te wachten staat en ik wil graag dat er eindelijk duidelijkheid komt over mijn ziekte.

De klachten zijn tijdens deze test hetzelfde als tijdens de eerste kanteltafeltest, alleen duurt het nu iets langer voordat de klachten beginnen: na 8 minuten.

In dit geval staan er uiteindelijk 7 mensen in de kamer mee te kijken wat er met mij gebeurt (veel studenten). Uiteindelijk worden er wat trucjes aangeleerd om de bloeddruk tijdelijk te laten stijgen, zodat je het flauwvallen kunt voorkomen, bv: als je rechtopstaat, kruis je je benen, je spant alle spieren in je benen aan en evt ook in je armen en handen. Op dat moment stijgt de bloeddruk (dit zie ik ook echt gebeuren op de computer). Helaas voel ik mij nog net zo licht in mijn hoofd en misselijk, dus het helpt mij niet. Ook kun je een halve liter water binnen een minuut opdrinken, dan blijft je bloeddruk ongeveer een half uur hoger dan normaal. Sowieso is veel drinken, en veel zout innemen, goed voor je bloeddruk (wanneer deze te laag is).

De uiteindelijke uitslag van deze test krijg ik 20 augustus. Weer een maand geduld hebben....